XVI Giornata mondiale dell’emofilia
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Il 17 aprile si celebra la XVI Giornata mondiale dell’emofilia. Si stima che nel mondo siano circa 400.000 le persone affette da emofilia, 5.000 solamente in Italia. Di questi poco più di 2 mila sono colpiti da una forma grave.
L’emofilia.
Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie, anche spontanee, dovute a un deficit delle proteine coinvolte nel processo della coagulazione.
L’emofilia è una malattia genetica rara, che colpisce in particolare i maschi, anche se le femmine portatrici possono presentare forme più leggere della malattia. Esistono infatti diverse gravità per questa malattia.
“Questa distinzione tra forme gravi moderate e lievi è estremamente importante – dichiara Angiola Rocino, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) – poiché sono gli emofilici gravi, ovviamente, a richiedere maggiore assistenza.”
Le terapie.
Al momento si stanno svolgendo diverse ricerche per poter trovare una terapia risolutiva per questa patologia. Ai pazienti, per ora, viene fornita una terapia sostitutiva, ovvero vengono somministrati derivati plasmatici o proteine ricombinanti (fattore VIII nell’emofilia A, fattore IX nella B), utili a tenere sotto controllo la malattia.
La FIDAS vicina ai pazienti emofilici.
“La giornata mondiale dell’emofilia costituisce un’occasione in più per ricordare l’importanza della donazione del plasma. – afferma Giovanni Musso, Vipresidente Nazionale Vicario FIDAS – In questi giorni sentiamo parlare molto di donazione di plasma terapeutico per persone gravemente affette da infezione da COVID. La donazione del plasma però, oltre all’importanza rivestita nell’utilizzo sperimentale, è anche e soprattutto utile per molte altre persone, tra queste ricordiamo in particolare oggi gli emofilici, ma anche le persone affette da immunodeficienza primitiva, le persone affette da cirrosi e da alcune malattie neurologiche. Vogliamo lanciare un messaggio a tutti loro, rassicurandoli che non rimarranno soli e che non verrà mai meno il nostro costante e sempre maggiore impegno nella promozione del dono del plasma perché “chi dona plasma, dona vita“.
