Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il racconto video della vita vera dei pazienti

Secondo i dati forniti dalla Commissione Europea sono circa 10mila le malattie rare riconosciute, diagnosticate e che colpiscono una piccola porzione della popolazione, tale da far sì che vengano definite “rare”. In Italia si tratta di circa 2milioni di persone che si trovano ad affrontare un particolare percorso di diagnosi e cura della propria patologia.

A volte la cura di alcune malattie rare è rappresentata da trasfusioni di sangue, piastrine, farmaci prodotti dal plasma, ma in molti casi non è presente ancora una cura definitiva.

In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare, l’Osservatorio Malattie Rare ha lanciato la terza edizione della campagna di comunicazione “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”, per fare da megafono alle voci, ai sogni e ai bisogni di chi vive in maniera diretta o indiretta una malattia rara, attraverso un linguaggio che oltrepassi il muro tra il “noi” e il “loro” e racconti il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare.

Le storie sono state narrate attraverso il mezzo del video documentario e verranno diffuse attraverso campagna totalmente social nei prossimi mesi. Solo due storie, delle cinque realizzate, sono oggi disponibili online.

La storia di Valentina: libertà fa rima con accessibilità

A cominciare dalla storia di Valentina, colpita da displasia distrofica, che lavora come giornalista ed esperta di comunicazione, ma che è impegnata nel sociale e la lotta per l’accessibilità di chi vive muovendosi sulla sedia a rotelle. Valentina racconta di cosa significhi trovare supporto senza perdere autonomia.

La storia di Clara: futuro dal primo giorno

Gloria e Fabio sono i genitori di Clara, e raccontano la storia della propria bambina, Clara, dalla gioia della nascita alla diagnosi di atrofia muscolare spinale.