Giornata Mondiale della Talassemia, il focus di Catania parla soprattutto ai giovani

Ha riscosso ampi consensi l’annunciato convegno sul tema “La Talassemia a Catania: ieri, oggi… per un futuro di speranza” svoltosi giovedì 8 maggio, Giornata Mondiale della Talassemia, nell’Aula Consiliare di Palazzo degli Elefanti. L’evento, promosso e organizzato dalla Presidenza del Consiglio Comunale di Catania con la collaborazione dell’Associazione Talassemia Ospedale Garibaldi) e Advs FIDAS Catania, si è posto come obiettivo quello di sensibilizzare le istituzioni e la cittadinanza su questa specifica malattia genetica, così fortemente presente nel territorio regionale e provinciale per creare, attraverso azioni sinergiche e condivise tra i vari livelli istituzionali, sanitari e della società, condizioni di equità nell’assistenza sanitaria e sociale, nonché l’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con questa condizione, e non ultimo favorire percorsi di informazione e prevenzione sul territorio.

I saluti istituzionali del sindaco di Catania, Enrico Trantito, e del presidente del Consiglio Comunale, Sebastiano Anastasi, particolarmente sentiti e fuori dagli schemi formali di circostanza, hanno significato la sensibilità e l’impegno dell’Amministrazione Comunale e del civico consesso sui temi che interessano la salute dei cittadini e nello specifico il benessere dei pazienti talassemici, auspicando l’impegno di tutta la città di Catania, nelle sue varie componenti civili ed istitituzionali, ad un agire comune per rendere Catania sempre più bella, accogliente e solidale.

A seguire, gli interventi dei relatori Vincenzo Caruso, già direttore Talassemia Arnas Garibaldi / persona responsabile Advs FIDAS CT, Roberto Lisi, direttore Talassemia Arnas Garibaldi, Rosamaria Rosso, direttore Talassemia Policlinico, e Santi Sciacca, direttore SIMT Arnas Garibaldi, che in un susseguirsi di immagini, racconti e dati, hanno raccontato la storia della talassemia a Catania, dagli albori della nascita del primo reparto ospedaliero di microcitemia, agli anni in cui l’assistenza e la cura dei talassemici è stata accompagnata da una fertile attività scientifica e di ricerca, ai nostri giorni con i due reparti di cura presso gli Ospedali dell’Arnas Garibaldi e del Policlinico, con livelli di assistenza e cure terapeutiche sempre più funzionali al benessere degli oltre 600 pazienti presenti nella sola provincia etnea.

Quanto mai significativi e confortanti i dati soprattutto per quanto riguarda la distribuzione per fasce di età dei pazienti con Talassemia Major iscritti e viventi nel 2023, da cui si evince una sostanziale modifica rispetto al profilo rilevato nel 1984 che evidenzia l’allungamento della vita media dei soggetti con Talassemia Major (la mediana dell’età è passata dai 10 anni del 1984 ai 43 attuali). L’evoluzione della terapia nel trattamento della Talassemia Maior ha permesso, infatti, sia una maggiore sopravvivenza, sia un miglioramento della qualità di vita del paziente affetto dalla forma grave di talassemia, grazie alla terapia ferrochelante che permette di ridurre gli accumuli di ferro nelfegato e nel cuore e quindi di accusare meno danni d’organo causati proprio da questi accumuli. Inoltre, il sangue che i soggetti talassemici ricevono attraverso le trasfusioni è più controllato, rispetto al passato, evitando così le infezioni da epatite C che fino agli ’90 causavano un danno epatico irreversibile.

Ma non mancano anche le criticità nell’assistenza trasfusionale che, purtroppo, ancora oggi ciclicamente si manifestano per la carenza di sangue soprattutto nel periodo estivo. Da qui la necessità, sottolineata anche negli altri interventi, di Milena Nicotra in rappresentanza dell’Atog Catania, di Salvatore Caruso, presidente dell’Associazione di donatori di sangue Advs FIDAS Catania, e della professoressa Maria Venera Fagiano, in rappresentanza della dirigente scolastica del Liceo Statale “Lombardo Radice” di Catania, di promuovere – oltre ad una persistente attività di prevenzione con campagne di informazione ed educazione sanitaria nella ricerca dei portatori sani, al fine di limitare le nascite di nuovi casi solo a quelle derivanti da scelte consapevoli – anche la cultura della solidarietà e del dono del sangue nel territorio e tra i giovani, con strategie, modelli, linguaggi e immagini sempre più adeguati e rispondenti al contesto culturale e sociale di oggi, in modalità coordinate e sinergiche tra le varie realtà istituzionali (politiche, sanitarie, educative, sociali …), così da assicurare il ricambio generazionale dei donatori e favorire modalità donazionali, nei tempi e nelle forme, che seguano una programmazione responsabile e condivisa secondo le esigenze dei servizi trasfusionali (donare quanto serve, quando serve).

Un particolare ringraziamento e apprezzamento è stato rivolto da Valeria Maglia, moderatrice del convegno, alla rappresentanza studentesca e alle docenti del Liceo Scientifico “Lombardo Radice” per la loro presenza e partecipazione attiva, attestazione dell’impegno che l’Istituto rivolge alla formazione e alla crescita degli studenti ai valori della solidarietà e del dono del sangue.

Apprezzamenti per l’iniziativa sono stati, infine, espressi dalla deputata regionale, onorevole Ersilia Saverino, che si è anche resa disponibile a sostenere e promuovere ogni iniziativa si ritenga utile ed opportuna presso l’assemblea e il governo regionale siciliano.