“Test. Diagnose. Treat”: la Settimana Mondiale delle IP
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Una campagna globale che mira a sensibilizzare e migliorare la diagnosi e il trattamento delle immunodeficienze primitive (IP).
Cosa sono le immunodeficienze primitive.
Le immunodeficienze primitive sono un gruppo eterogeneo di malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. La maggior parte delle persone affette da IP necessitano di terapie salva-vita da assumere lungo l’intero arco della vita. Una terapia estratta dalle immunoglobuline presenti nel plasma umano, capace di proteggere il paziente da numerose gravi infezioni.
Ad oggi per la maggior parte delle IP non esistono terapie alternative rispetto alle immunoglobuline. Le donazioni di plasma sono dunque fondamentali per le persone che necessitano di immunoglobuline e altri medicinali plasma-derivati.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha inserito le immunoglobuline nella lista dei medicinali essenziali. Di fatto le persone affette da Immunodeficienze Primitive fanno affidamento sulla generosità e l’impegno dei donatori di sangue e plasma.
La 10^ Settimana Mondiale delle IP
A causa della diffusione della pandemia, gli organizzatori della 10^ Settimana Mondiale delle IP hanno deciso di estendere la campagna volta alla promozione e la tutela della salute dei pazienti affetti da IP dal 22 aprile fino al 01 luglio: dieci settimane di campagna per celebrare il 10° anniversario della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive.
In occasione delle celebrazioni di questa prima decade della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive è importante ricordare i diversi passi avanti compiuti negli anni a tutela dei tanti pazienti.
Diversi successi tra i quali una maggiore diffusione a livello globale degli screening neonatali.
In Italia lo Screening Neonatale Esteso viene introdotto nell’agosto 2016, con l’approvazione della Legge 167, che prevede che ogni nuovo nato debba essere sottoposto allo screening gratuitamente a poche ore dalla nascita.
Lo Screening Neonatale Esteso è un test che permette di identificare precocemente circa 40 patologie genetiche metaboliche, difficili da diagnosticare ma facilmente individuabili, malattie per le quali esistono trattamenti e cure che se applicate nei primi giorni di vita del bambino, prima che si manifestino i sintomi, possono migliorare in modo molto significativo la sua qualità di vita o perfino impedirne la morte.
La campagna 2020
Per sostenere la campagna, il sito ufficiale World PI WEEK invita a compiere alcune azioni:
- Aggiornare le proprie foto profilo social aggiungendo un motivo applicabile cliccando qui;
- Condividere messaggi o video sui propri account social utilizzando #WorldPIWeek o taggando @WorldPIWeek. Per condividere contenuti ufficiali è possibile visitare il sito ufficiale World PI WEEK dal quale si possono scaricare diversi materiali;
- Partecipare alla Settimana Mondiale aderendo al photo contest “#PIctureAwareness: strike a Y in colours!”;
- Postare un articolo riguardo l’immunodeficienza primitiva sul proprio sito o sul proprio blog;
- Condividere con colleghi, familiari e amici, i contenuti formativi prodotti in occasione della Settimana Mondiale.
L’invito della FIDAS
“È importante promuovere campagne di sensibilizzazione alle immunodeficienze primitive. – Afferma Giovanni Musso, Vicepresidente Nazionale Vicario FIDAS – In qualità di donatori di emocomponenti sentiamo tuttavia il dovere morale di non fermarci a questo, ma di impegnarci concretamente nella promozione del dono del plasma quale tipologia di donazione ancora troppo poco conosciuta. L’Italia ancora non ha raggiunto l’autosufficienza nella raccolta del plasma, una mèta per la quale ci siamo impegnati molto negli scorsi anni e continueremo ad impegnarci nei mesi a venire, con la speranza di poter raggiungere l’obiettivo entro il 2020, nonostante la diffusione della pandemia abbia fatto registrare forti cali nelle raccolte per il mese di febbraio 2020 (ultimi dati disponibili). Restiamo al fianco delle persone affette da Immunodeficienze Primitive, continuiamo a donare plasma!“
