“Test. Diagnose. Treat”: la Settimana Mondiale delle IP

Una campagna globale che mira a sensibilizzare e migliorare la diagnosi e il trattamento delle immunodeficienze primitive (IP).

Settimana mondiale IPCosa sono le immunodeficienze primitive.

Le immunodeficienze primitive sono un gruppo eterogeneo di malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. La maggior parte delle persone affette da IP necessitano di terapie salva-vita da assumere lungo l’intero arco della vita. Una terapia estratta dalle immunoglobuline presenti nel plasma umano, capace di proteggere il paziente da numerose gravi infezioni.

Ad oggi per la maggior parte delle IP non esistono terapie alternative rispetto alle immunoglobuline. Le donazioni di plasma sono dunque fondamentali per le persone che necessitano di immunoglobuline e altri medicinali plasma-derivati. 

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha inserito le immunoglobuline nella lista dei medicinali essenziali. Di fatto le persone affette da Immunodeficienze Primitive fanno affidamento sulla generosità e l’impegno dei donatori di sangue e plasma. 

 

La 10^ Settimana Mondiale delle IP

A causa della diffusione della pandemia, gli organizzatori della 10^ Settimana Mondiale delle IP hanno deciso di estendere la campagna volta alla promozione e la tutela della salute dei pazienti affetti da IP dal 22 aprile fino al 01 luglio: dieci settimane di campagna per celebrare il 10° anniversario della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive.

In occasione delle celebrazioni di questa prima decade della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive è importante ricordare i diversi passi avanti compiuti negli anni a tutela dei tanti pazienti.
Diversi successi tra i quali una maggiore diffusione a livello globale degli screening neonatali.

In Italia lo Screening Neonatale Esteso viene introdotto nell’agosto 2016, con l’approvazione della Legge 167, che prevede che ogni nuovo nato debba essere sottoposto allo screening gratuitamente a poche ore dalla nascita.
Lo Screening Neonatale Esteso è un test che permette di identificare precocemente circa 40 patologie genetiche metaboliche, difficili da diagnosticare ma facilmente individuabili, malattie per le quali esistono trattamenti e cure che se applicate nei primi giorni di vita del bambino, prima che si manifestino i sintomi, possono migliorare in modo molto significativo la sua qualità di vita o perfino impedirne la morte.

 

La campagna 2020

Per sostenere la campagna, il sito ufficiale World PI WEEK invita a compiere alcune azioni: 

  1. Aggiornare le proprie foto profilo social aggiungendo un motivo applicabile cliccando qui;
  2. Condividere messaggi o video sui propri account social utilizzando #WorldPIWeek o taggando @WorldPIWeek. Per condividere contenuti ufficiali è possibile visitare il sito ufficiale World PI WEEK dal quale si possono scaricare diversi materiali;
  3. Partecipare alla Settimana Mondiale aderendo al photo contest “#PIctureAwareness: strike a Y in colours!”;
  4. Postare un articolo riguardo l’immunodeficienza primitiva sul proprio sito o sul proprio blog;
  5. Condividere con colleghi, familiari e amici, i contenuti formativi prodotti in occasione della Settimana Mondiale.

 

L’invito della FIDAS

Donazione plasma - settimana mondiale IP“È importante promuovere campagne di sensibilizzazione alle immunodeficienze primitive. – Afferma Giovanni Musso, Vicepresidente Nazionale Vicario FIDAS – In qualità di donatori di emocomponenti sentiamo tuttavia il dovere morale di non fermarci a questo, ma di impegnarci concretamente nella promozione del dono del plasma quale tipologia di donazione ancora troppo poco conosciuta. L’Italia ancora non ha raggiunto l’autosufficienza nella raccolta del plasma, una mèta per la quale ci siamo impegnati molto negli scorsi anni e continueremo ad impegnarci nei mesi a venire, con la speranza di poter raggiungere l’obiettivo entro il 2020, nonostante la diffusione della pandemia abbia fatto registrare forti cali nelle raccolte per il mese di febbraio 2020 (ultimi dati disponibili). Restiamo al fianco delle persone affette da Immunodeficienze Primitive, continuiamo a donare plasma!

Gli auguri del Terzo Settore al neo premier Conte

In occasione del consueto incontro del 1° giugno al Palazzo del Quirinale per la Festa della Repubblica, il presidente nazionale FIDAS Aldo Ozino Caligaris, insieme alla portavoce del Forum Nazionale Terzo Settore Claudia Fiaschi, ha formulato gli auguri al neopremier Giuseppe Conte auspicando che il nuovo governo continui il percorso a favore dei temi del Terzo Settore e del volontariato del dono.

Concluse le operazioni di selezione per il Bando di ricerca FIDAS

Si sono concluse le operazioni di selezione per l’assegnazione della borsa di ricerca FIDAS. Il Comitato Medico Scientifico di FIDAS presieduto dalla professoressa Gabriella Girelli, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale del Policlinico “Umberto I” – Università La Sapienza di Roma, ha esaminato i progetti pervenuti e ha pubblicato la graduatoria finale per l’assegnazione della borsa di ricerca qui di seguito riportata:
1. DAMBRA, Donatella
2. SACCO, Enrico
3. PICOLLO, Stefania
4. MULIERE, Mario R.A.
5. ZAVATTARO, Annah

Le candidate Lupo Alessandra e Sergi Filomena non hanno presentato il loro curriculum vitae in formato EuroPass e pertanto sono state escluse dalla selezione.

La borsa di ricerca viene assegnata alla dottoressa Donatella Dambra.

Bando Borsa Ricerca FIDAS

 

 

Misure di prevenzione West Nile Virus nelle province di Ravenna e Modena

In seguito al riscontro nel comune di Russi (Ravenna) di un esemplare di avifauna selvatica (gazza) positivo per West Nile Virus, e in due pool di zanzare nei comuni di Formigine e San Prospero (Modena) segnalati dall’Istituto Zooprofilattico Sperimentale della Lombardia e dell’Emilia Romagna, il Centro Regionale Sangue della Regione Emilia Romagna ha introdotto il test NAT per West Nile Virus per le donazioni di sangue ed emocomponenti nelle province di Ravenna e Modena. Inoltre, viene disposta su base nazionale la sospensione di 28 giorni per tutti i donatori che abbiano soggiornato anche solo per una notte nelle suddette province.

Nell’area normativa, documenti dal CNS, la comunicazione completa in merito alla diffusione del West Nile Virus.

5 per 1000: le novità per l’esercizio finanziario 2017

Con la circolare del 31 marzo u.s. l’Agenzia delle Entrate ha comunicato le novità in materia di iscrizione al contributo del 5 per 1000.

Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 7 luglio 2016, infatti, ha eliminato, per gli enti regolarmente iscritti e in possesso dei requisiti per l’accesso al beneficio, l’onere di riproporre ogni anno la domanda di iscrizione al riparto della quota del 5 per 1000 e la dichiarazione sostitutiva dell’atto di notorietà ed è stato
istituito un apposito elenco degli enti iscritti al beneficio, che viene aggiornato, integrato e pubblicato sul sito dell’Agenzia delle entrate, entro il 31 marzo di ciascun anno.

Inoltre, sono stati pubblicati gli elenchi dei soggetti ammessi al beneficio del 5 per mille per l’esercizio finanziario 2017 (anno d’imposta 2016) che quindi non necessitano di iscrizione.

Agenzia delle Entrate, Circolare 31 marzo 2017, n. 5_E

Elenco permanente iscritti Volontariato I parte

Elenco permanente iscritti Volontariato 2 parte

Dal CNS la Linea Guida per il Patient Blood Management

Come indicato dal Decreto ministeriale del 2 novembre 2015 (Disposizioni relative ai requisiti di qualità e sicurezza del sangue e degli emocomponenti) che prevede la definizione e l’implementazione di specifici programmi con particolare riferimento alla preparazione del paziente a trattamenti chirurgici programmati, il Centro Nazionale Sangue ha elaborato la Linea Guida per il “Patient Blood Management” approvata il 27 ottobre 2016 dalla Sezione trasfusionale del Comitato tecnico sanitario a cui sono state trasferite le funzioni della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale.

Ai fini dell’attuazione del Programma PBM, è necessario il coinvolgimento delle Aziende Sanitarie per la applicazione, da parte di tutti i professionisti, delle Linee guida che riportano in dettaglio le “Raccomandazioni da adottare nel periodo pre-operatorio, infra-operatori o epost­ operatorio”.

Il Centro nazionale sangue, attraverso le Strutture regionali di coordinamento per le attività trasfusionali, monitorerà l’applicazione delle Linee guida mediante indicatori appositamente sviluppati.Linea Guida Patient Blood Management

Misure di prevenzione WNV in provincia di Torino

tabella-sinottica-wnv-26-09-2016A seguito di un riscontro di un esemplare di avifauna sinantropica  positivo per West Nile Virus nella provincia di Torino, confermato dall’Istituto Zooprofilattico Sperimentale di Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta, la Struttura Regionale  di coordinamento per le attività trasfusionali della Regione Piemonte ha disposto l’introduzione del test NAT per West Nile Virus per le donazioni di sangue ed emocomponenti nella suddetta provincia. Inoltre viene disposta su base nazionale la sospensione di 28 giorni per tutti i donatori che vi abbiano soggiornato anche solo per una notte.

Nell’area normativa, documenti dal CNS, la comunicazione completa in merito alla la diffusione del West Nile Virus.

Agrigento e il dono del sangue

Agrigento2Si svolgerà ad Agrigento sabato prossimo 14 maggio, la giornata conclusiva del XXV concorso “Il dono del sangue”, un iniziativa dell’associazione ADAS.

L’evento si terrà presso l’Istituto Professionale di Stato per i servizi commerciali e turistici e della pubblicità “Nicolò Gallo”. Saranno premiati gli alunni della scuola della provincia di Agrigento che si sono distinti per il senso di solidarietà, il messaggio e l’originalità dei loro lavori.