L’importanza di donare plasma: XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia

Il 15 aprile 2021 si celebra la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia. Si stima che in Europa siano oltre 32.000 le persone emofiliche. Gli ultimi dati diffusi dal Registro Nazionale Delle Coagulopatie Congenite dell’ISS nel 2017 indicano la presenza, in Italia, di 10.627 pazienti con malattie emorragiche congenite, dei quali 4.179 affetti da emofilia A e 898 da emofilia B.

L’emofilia.
L’emofilia è una malattia genetica rara dal punto di vista epidemiologico, ha infatti un’incidenza inferiore a 5 su 10.000 ed è dovuta ad un deficit delle proteine coinvolte nel processo della coagulazione. Questo comporta che i pazienti affetti da emofilia vanno incontro a numerose emorragie causate da traumi, ferite e operazioni chirurgiche ma anche emorragie spontanee. Non solo: in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, mentre per chi è colpito da emofilia il processo è più complesso. Nonostante ciò l’aspettativa di vita di una persona affetta da emofilia è pari all’aspettativa di vita del resto della popolazione.

Le terapie.
Sono molteplici le ricerche attualmente in corso al fine di trovare una terapia risolutiva per questa patologia. I pazienti ad oggi beneficiano di una terapia sostitutiva che comporta la somministrazione di derivati plasmatici o proteine ricombinanti (fattore VIII nell’emofilia A, fattore IX nella B), utili a tenere sotto controllo la malattia.
Le terapie devono essere personalizzate per i diversi pazienti e in ogni caso l’assistenza deve accompagnare le persone in tutto l’arco della loro vita: è una patologia cronica dal punto di vista del modello assistenziale.

La FIDAS vicina ai pazienti emofilici.
Nell’ultimo anno tutti noi abbiamo ascoltato e letto frequentemente, sui media, circa l’importanza della donazione del plasma. Un emocomponente il cui ruolo nel combattere la pandemia è stato indagato e continua ad essere elemento di studio.  – afferma Giovanni Musso, Presidente Nazionale FIDAS – Ma se da un lato abbiamo ancora alcune incertezze riguardanti il ruolo che riveste il plasma nel combattere il COVID-19, abbiamo invece la totale e assoluta certezza che per molti pazienti affetti da diverse patologie, la Giovanni Musso - Presidente Nazionale FIDASdonazione di plasma è imprescindibile per poter effettuare le proprie cure. È il caso dei pazienti emofilici, diverse migliaia solo in Italia, per i quali la nostra donazione di plasma è sinonimo di vita. L’Italia ancora non ha raggiunto l’autosufficienza nazionale per la produzione di medicinali plasmaderivati e al 30% dipende ancora dall’estero, specie dagli USA, dove però il COVID ha fatto registrare un grande calo nella raccolta del plasma. Per questo oggi più che mai abbiamo bisogno di incrementare le donazioni di plasma e di accrescere il numero dei donatori di questo importante emocomponente. Per celebrare questa giornata io stesso mi sono recato oggi presso il Servizio Trasfusionale per poter effettuare la mia donazione di plasma e invito tutti quanti a fare altrettanto: prenotare la propria donazione di plasma perché oggi c’è bisogno di noi!”.

1+x=7 la matematica è un’opinione

1+x=7 la matematica è un'opinione - 5“Donare è una scelta naturale” è il titolo della campagna di comunicazione lanciata dal Centro Nazionale Trapianti in collaborazione col Ministero della Salute in occasione della 24ma Giornata nazionale della donazione e del trapianto di organi e tessuti. Obiettivo della campagna è promuovere una corretta informazione e sfatare falsi miti che ancora ostacolano la donazione di organi. “La matematica è un’opinione. 1+X=7” è uno degli slogan della campagna. Un’equazione valida in tema di donazione di organi: basta infatti la propria firma per poter salvare fino a 7 vite.

In Italia i pazienti in lista di attesa per un trapianto sono 8.291, dei quali il 52% ha tra i 40 e i 60 anni. I pazienti pediatrici sono ben 202. Il più giovane ha appena 7 mesi ed è in attesa di ricevere un trapianto di cuore.

L’Italia è un’eccellenza in Europa per quanto riguarda il numero di donazioni e di interventi eseguiti. Nell’anno della pandemia i trapianti hanno registrato un calo contenuto, a dimostrazione della solidità del sistema. Nonostante questi elementi positivi, la disponibilità alla donazione è inferiore rispetto alla necessità: nel 30% circa dei casi non si può procedere al prelievo degli organi a causa di un “no” registrato in vita o rilasciato dai familiari. Per ogni opposizione alla donazione, si calcolano circa 2.5 mancati trapianti. Per questi motivi è importante informarsi e dichiarare la propria volontà attraverso uno dei tanti modi previsti dalla legge:

  • Presso l’ufficio anagrafe del proprio Comune, al momento del rinnovo o del rilascio della carta d’identità
  • Presso la ASL del proprio territorio, presso lo sportello dedicato, richiedendo e firmando l’apposito modulo
  • Iscrivendosi all’Associazione Italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule (AIDO)

Il direttore del Centro Nazionale Trapianti, Massimo Cardillo, dichiara: “I pazienti in lista d’attesa sono ancora troppi e l’unico modo per dare il prima possibile una speranza di guarigione a queste persone è incrementare il numero delle donazioni di organi”.

Scopri di più sulla donazione di organi e tessuti.

 

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L’appello al dono di FIDAS sulle pagine del Corriere

Ieri, 26 novembre, Adriana Bazzi, inviata del Corriere della Sera, sulle pagine del quotidiano ha rilanciato l’appello di FIDAS nella promozione del dono del plasma da pazienti covid-19 convalescenti.

Un’occasione di promozione per il servizio svolto dalla Federazione che nelle scorse settimane ha raccolto i contatti utili di tutti i servizi trasfusionali presenti in Italia e coinvolti nella raccolta del cosiddetto “plasma iperimmune”. Gli stessi dati sono stati inseriti in un database consultabile sul nostro sito e rappresenta un’agenda che verrà costantemente aggiornata, utile per chi è stato affetto dal Covid-19 e volesse capire come fare per prenotare la propria donazione.

Il Presidente Nazionale FIDAS, Giovanni Musso, intervistato dalla dr.ssa Bazzi, ha dichiarato: «In attesa che gli studi scientifici dimostrino la reale utilità di questa cura, ci siamo messi a disposizione, forti della nostra esperienza. Anche sotto la spinta di persone, guarite da Covid, che volevano donare il plasma. Abbiamo messo a punto un prontuario per fornire tutte le informazioni del caso. Ma soprattutto per ribadire l’importanza della donazione, in ogni caso».

Leggi ora l’intervista completa.

 

Donazione retribuita e solidarietà: il CIVIS ringrazia il Tg2 e invita i cittadini a donare

Nella puntata del Tg2 delle 20:30 di ieri è andato in onda il servizio «MESSICO, “IL NOSTRO SANGUE PER SFAMARCI”», un’inchiesta a cura di Gianmarco Sicuro, inviato Rai che ha seguito le orme di Maria, una signora messicana che due volte a settimana attraversa la frontiera tra il Messico e gli Stati Uniti per poter cedere il proprio plasma alle case farmaceutiche in cambio di denaro. «65 dollari ogni 5 donazioni» afferma Maria «ma se salti un appuntamento – prosegue la donna – niente soldi».

Quella che la Rai porta all’attenzione del grande pubblico, attraverso il servizio messo in onda in prima serata, è una situazione purtroppo ben nota alle associazioni e federazioni di donatori di sangue attive in Italia. Questa realtà obbliga anche noi, in Italia, a delle riflessioni: il meccanismo presente negli Stati Uniti, e non solo, basato su un compenso economico, può generare delle ripercussioni sulla qualità del plasma raccolto e di conseguenza sulla salute dei riceventi, ma in generale anche tra la popolazione di donatori e aspiranti donatori. Se infatti il dono non è mosso da principi etici e non si fonda su valori solidaristici – come avviene invece in Italia – il rischio è quello che gli aspiranti donatori possano affrontare la donazione con lo sguardo puntato al compenso economico, perdendo di vista la tutela della salute propria e altrui.

Giovanni Musso, Presidente FIDAS e coordinatore pro tempore di CIVIS, il coordinamento nazionale delle associazioni del dono del sangue che riunisce AVIS, Croce Rossa Italiana, FIDAS e FRATRES, commenta la notizia dichiarando: «Le Associazioni e Federazioni di donatori di sangue attive in Italia ringraziano la Rai e l’inviato Gianmarco Sicuro per aver portato all’attenzione del grande pubblico un tema d’interesse di tutti. Il ruolo dei media nell’aiutare i cittadini a comprendere l’importanza del dono è fondamentale.»

La situazione nel nostro Paese si distingue da quella americana: il dono del plasma, in Italia, risponde ai criteri di gratuità e volontarietà ed è un gesto che il donatore può compiere in totale sicurezza ogni 14 giorni. Grazie al frazionamento del plasma è possibile curare pazienti con gravi malattie al fegato; emofilici; affetti da immunodeficienze primitive o disturbi neurologici; prevenire o curare diverse malattie infettive. Tuttavia le modalità di raccolta del plasma adottate dagli Stati Uniti hanno ripercussioni anche in Italia.

«Cogliamo l’occasione per invitare tutti coloro che sono in buono stato di salute a donare il plasma. – prosegue Giovanni Musso Il nostro Paese è infatti dipendente dall’estero per l’importazione di medicinali plasmaderivati che in molte occasioni rappresentano un vero e proprio farmaco salva-vita per tanti pazienti. Gli Stati Uniti sono il primo produttore di plasma in aferesi e da soli soddisfano il 71% della richiesta mondiale del plasma. In questa prospettiva risulta evidente quanto sia importante incrementare il numero dei donatori di plasma presenti in Italia al fine di garantire una più alta qualità del plasma raccolto.
Le associazioni e federazioni di donatori si impegnano al fine di ampliare la platea di donatori, ma per andare incontro alle esigenze di questi ultimi è importante anche l’impegno delle Istituzioni, alle quali chiediamo di potenziare il sistema rendendolo più flessibile. Gli orari di apertura dei servizi trasfusionali spesso non tengono conto delle esigenze dei lavoratori, i quali possono avere maggiore comodità in donazioni svolte in orari pomeridiane o nel fine settimana. È necessario, inoltre, assumere nuovi medici trasfusionisti: senza di loro la solidarietà dei cittadini che intendono donare non può tramutarsi in atto pratico
».

Il problema della retribuzione delle donazioni del plasma era giunto sotto i riflettori già negli scorsi giorni quando diverse testate online italiane riportavano un’altra notizia dagli Stati Uniti: alcuni studenti della Brigham-Young University-Idaho, si sarebbero volontariamente esposti al contagio del Covid-19 al fine di potersi recare a donare, o meglio, a vendere, il proprio plasma iperimmune alle industrie farmaceutiche.

È doveroso ricordare, alla luce di questi ultimi avvenimenti, che in Italia il dono del plasma da parte di pazienti Covid-19 convalescenti è ancora in fase di studio. Il sistema trasfusionale italiano è attualmente impegnato nel test clinico nazionale Tsunami e in altri due progetti europei sul plasma iperimmune: Support-E ed Esi (Emergency Support Instrument). Il primo progetto ha come obiettivo la valutazione, basata su evidenze scientifiche, delle terapie a base di plasma da Convalescente COVID-19 e il raggiungimento di una armonizzazione fra tutti gli Stati Membri sull’utilizzo clinico più appropriato. Il progetto Esi prevede invece la disponibilità di fondi europei per supportare la raccolta di plasma da convalescente Covid-19 da parte di Servizi Trasfusionali e Associazioni di donatori.

Giornata Mondiale della consapevolezza sul Linfoma: l’importanza di donare

Il 15 settembre si celebra la Giornata Mondiale della consapevolezza sul Linfoma, una delle malattie onco-ematologiche più diffuse in Italia. La Giornata rappresenta un momento di sensibilizzazione voluto da una rete di organizzazioni no-profit composta da 49 gruppi di pazienti operanti in 36 nazioni nel mondo.

Alcuni dati possono essere utili nel comprendere quanto il linfoma sia una patologia diffusa in Italia: solamente nel 2019 sono state effettuate nel nostro Paese 14.700 di diagnosi di linfoma di cui 2.300 di Hodgkin e 12.400 di Non Hodgkin.

Alcuni pazienti affetti da linfoma possono, lungo il percorso di guarigione, necessitare di trasfusioni di sangue intero o di piastrine. Mentre la donazione di sangue intero è maggiormente conosciuta, la donazione di piastrine ancora non gode della stessa popolarità, ricordiamo dunque che le due tipologie di donazione richiedono diverse tempistiche di riposo tra una donazione e la successiva. Se tra due donazioni di sangue intero è necessario un intervallo di 90 giorni, tra una donazione di sangue intero e una donazione di piastrine (e viceversa), è sufficiente un intervallo di 30 giorni. L’intervallo si riduce ulteriormente se si effettuano consecutivamente due donazioni di piastrine, per le quali è necessario attendere solamente 15gg tra una donazione e l’altra.
Cresce anche il numero complessivo di donazioni effettuabili in un anno:

  • Sangue intero: una donna in età fertile può effettuare solo due donazioni di sangue intero, mentre un uomo o una donna in età non fertile possono effettuare 4 donazioni di sangue intero l’anno.
  • Piastrine: sia donne che uomini possono effettuare 6 donazioni di piastrine l’anno.

Giovanni Musso, Presidente Nazionale FIDAS, afferma: «Vogliamo ricordare in questa giornata importante, tutti i pazienti affetti da linfoma, i loro medici e i ricercatori. Noi donatori di sangue siamo al vostro fianco nell’affrontare il linfoma. Promuovere la donazione di sangue e tipologie di dono meno conosciute, come la donazione di piastrine, è il nostro impegno quotidiano. Donare sangue, donare plasma, donare piastrine, vuol dire donare vita e noi non ci stancheremo mai di ripeterlo».

 

Dal sangue nessun profitto: FIDAS con CIVIS e CNS in un’unica voce

In questi giorni sui mezzi d’informazione sono comparsi servizi che lasciavano sottintendere la possibilità che il plasma iperimmune raccolto da pazienti guariti dal covid-19 potesse essere fonte di guadagno per singoli.

Di fronte questa situazione il Centro Nazionale Sangue e il Civis, il coordinamento nazionale delle associazioni di volontariato (AVIS, CRI, FIDAS, FRATRES), non possono restare in silenzio.

“Il cosiddetto ‘plasma iperimmune’, cioè quello ottenuto da pazienti guariti dal Covid-19, che in queste settimane molti centri in Italia stanno utilizzando come terapia nell’ambito di sperimentazioni, viene gestito seguendo i princìpi etici fondanti del Sistema sangue nazionale secondo i quali la donazione di sangue è volontaria, periodica, responsabile, anonima e non remunerata, il sangue umano non è una fonte di profitto e le terapie trasfusionali e i medicinali plasmaderivati prodotti grazie al plasma donato devono essere erogati in maniera equa, imparziale, omogenea e senza alcun costo per i pazienti”. 
 
Tutte le sperimentazioni in corso attualmente sul territorio nazionale con il plasma iperimmune non prevedono alcuna lavorazione esterna alla rete trasfusionale pubblica delle sacche di plasma donate, analogamente a quanto avviene per tutte le altre donazioni di sangue e emocomponenti.

“In Italia la donazione di plasma, che è una risorsa strategica, non viene remunerata – ricorda Giancarlo Maria Liumbruno, direttore generale del Cns -, e durante tutti gli step della lavorazione nel nostro paese la proprietà rimane esclusivamente delle Regioni: quindi in Italia non esiste remunerazione per alcun tipo di donazione e il plasma non viene mai “venduto” dalle Regioni alle aziende che lo “frazionano”, cioè lo separano nei vari componenti che diventano poi dei farmaci (i medicinali plasmaderivati). Da noi si è sempre lavorato perché questa risorsa venga resa disponibile secondo criteri etici e improntati alla solidarietà”.
 
Giovanni Musso, Vicepresidente Nazionale Vicario FIDAS, in merito alla questione dichiara: “È importante non creare falsi allarmismi e non generare confusione: il sangue donato gratuitamente dai donatori volontari viene mantenuto quale dono gratuito unitamente a tutti i prodotti ricavati anche per i pazienti che ricevono insieme ad esso il dono della salute. La generosità dei donatori non è in alcun modo fonte di speculazione, le Associazioni dei donatori volontari del sangue sono sempre in prima linea per garantire il principio solidaristico ed universale alla base del sistema sangue”.

 

Il CNS richiama l’importanza della programmazione delle donazioni di sangue

Gli esiti del monitoraggio relativo all’andamento regionale della produzione e del consumo delle unità di globuli rossi, svolto dal Centro Nazionale Sangue con cadenza settimanale, mostrano un significativo aumento dei consumi, da intendersi verosimilmente correlato alla graduale ripresa delle attività di cura ospedaliere.
Al fine di assicurare la necessaria continuità delle terapie trasfusionali anche nelle prossime settimane e prevenire situazioni di carenza che possono compromettere il regolare svolgimento delle attività sanitarie ad esse correlate, si richiama l’importanza di programmare adeguatamente l’attività di raccolta del sangue e degli emocomponenti, sulla base dei dati disponibili e dei fabbisogni previsti.

Per quanto sopra, si raccomanda alle Associazioni di pianificare accuratamente l’attività di chiamata, dopo il periodo di gestione del copioso e spontaneo afflusso di donatori registrato in tutte le Regioni, raccordandosi con le Strutture regionali di coordinamento per le attività trasfusionali.

Il CNS raccomanda la programmazione delle donazioni di sangue

A seguito dei ripetuti appelli istituzionali a favore della donazione di sangue ed emocomponenti, la risposta dei donatori/cittadini è stata imponente e continua ad esserlo, generando un abbondante afflusso di persone nelle sedi di raccolta ospedaliere e del territorio. Ad oggi il Centro Nazionale Sangue riscontra, attraverso la Bacheca nazionale di SISTRA, una significativa disponibilità di globuli rossi in molte Regioni e nelle Province autonome.
Nel condividere la nota prodotta dal CIVIS per le associazione del volontariato del sangue, il Centro Nazionale Sangue rafforza la raccomandazione di proseguire l’attività di raccolta del sangue e degli emocomponenti esclusivamente in modo programmato, attraverso la chiamata-prenotazione dei donatori, al fine di consentire il rigoroso rispetto delle misure di accesso e di distanziamento sociale ripetutamente richiamate e garantire la continuità delle donazioni in una prospettiva di medio, lungo termine.
Nell’interesse dei 1.800 pazienti che quotidianamente vengono trasfusi e in considerazione del protrarsi dell’outbreak da COVID-19, si rende necessario garantire un flusso continuo e costante delle donazioni di sangue anche nelle prossime settimane, evitando l’iperdratazione delle unità di globuli rossi – che hanno una scadenza di 42 giorni – e la loro conseguente eliminazione.