I pazienti emofilici in Afghanistan: il grazie ai donatori in Italia

La dott.ssa Patrizia Collavo De Mas nel 2005 era farmacista in Olanda. Qui il suo impegno e la sua preparazione sono stati utili ad una signora in cerca di informazioni riguardo all’emofilia: al nipotino, in Afghanistan, era stata ipotizzata una diagnosi di emofilia. Diagnosi difficile da accertare perché l’emofilia era ancora poco conosciuta dai medici afghani e impossibile da curare se non spostandosi in Pakistan (un viaggio costoso e pieno di rischi).

L’impegno della dottoressa Collavo De Mas, che si è presa a cuore le difficoltà di questa famiglia, ha permesso la costruzione di una rete di sinergie che nel tempo ha portato molti frutti: la nascita del primo centro emofilia e successivamente del primo laboratorio per la diagnosi dell’emofilia in Afghanistan, la formazione di uno specialista e di un tecnico di laboratorio.

Il bene, si sa, genera bene: la De Mas ha coinvolto in questo percorso a favore dei pazienti emofilici afghani diverse realtà che a loro volta hanno donato strumentazioni tecniche e competenze.

I pazienti emofilici in AfghanistanIn Italia l’accordo Stato-Regioni del 2013 prevede l’utilizzo del fattore VIII plasmatico in eccedenza, consentendo a molte Regioni italiane di donare il fattore VIII al Centro emofilia di Kabul. Per questo motivo il ruolo dei donatori di sangue presenti in Italia è stato importante per molti bambini afghani (in afghanistan i pazienti emofilici sono principalmente bambini). 

La solidarietà delle Regioni e dei singoli servizi trasfusionali si è rinnovata negli anni ed ha permesso in diverse occasioni la donazione all’Afghanistan di fattore VIII plasmatico per i pazienti affetti dall’emofilia A, e di fattore IX plasmatico per i pazienti affetti da emofilia B.

Un grande progetto che dall’inizio, fino ad oggi, si è sviluppato su base volontaria, senza compensi. I frutti sono stati grandi e continuano a nascere: ad oggi 455 bambini afghani possono vivere anche grazie al contributo dei tanti donatori che ogni giorno, in Italia, tendono il braccio donando sangue o plasma.

Leggi la lettera della dottoressa De Mas per ringraziare i donatori e le associazioni del dono.

XVI Giornata mondiale dell’emofilia

Il 17 aprile si celebra la XVI Giornata mondiale dell’emofilia. Si stima che nel mondo siano circa 400.000 le persone affette da emofilia, 5.000 solamente in Italia. Di questi poco più di 2 mila sono colpiti da una forma grave. 

 

L’emofilia.

Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie, anche spontanee, dovute a un deficit delle proteine coinvolte nel processo della coagulazione.
L’emofilia è una malattia genetica rara, che colpisce in particolare i maschi, anche se le femmine portatrici possono presentare forme più leggere della malattia. Esistono infatti diverse gravità per questa malattia.
Questa distinzione tra forme gravi moderate e lievi è estremamente importante – dichiara Angiola Rocino, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) – poiché sono gli emofilici gravi, ovviamente, a richiedere maggiore assistenza.”

 

emofilia

Le terapie.

Al momento si stanno svolgendo diverse ricerche per poter trovare una terapia risolutiva per questa patologia. Ai pazienti, per ora, viene fornita una terapia sostitutiva, ovvero vengono somministrati derivati plasmatici o proteine ricombinanti (fattore VIII nell’emofilia A, fattore IX nella B), utili a tenere sotto controllo la malattia. 

 

La FIDAS vicina ai pazienti emofilici.

La giornata mondiale dell’emofilia costituisce un’occasione in più per ricordare l’importanza della donazione del plasma. – afferma Giovanni Musso, Vipresidente Nazionale Vicario FIDAS – In questi giorni sentiamo parlare molto di donazione di plasma terapeutico per persone gravemente affette da infezione da COVID. La donazione del plasma però, oltre all’importanza rivestita nell’utilizzo sperimentale, è anche e soprattutto utile per molte altre persone, tra queste ricordiamo in particolare oggi gli emofilici, ma anche le persone affette da immunodeficienza primitiva, le persone affette da cirrosi e da alcune malattie neurologiche. Vogliamo lanciare un messaggio a tutti loro, rassicurandoli che non rimarranno soli e che non verrà mai meno il nostro costante e sempre maggiore impegno nella promozione del dono del plasma perché “chi dona plasma, dona vita“.

Plasma: buoni i risultati del 2019, autosufficienza vicina

I dati del 2019 confermano che la raccolta del plasma continua a crescere, raggiungendo gli 856.023 kg di plasma raccolti da gennaio a dicembre 2019. Un enorme incremento in pochi anni, se si pensa che nel 2009 i dati si fermavano a 690.790 kg raccolti.

Ma perché è importante che la raccolta del plasma continui a crescere? I medicinali plasmaderivati sono farmaci salvavita fondamentali per una serie di patologie, dall’emofilia ad alcune immunodeficienze. Per poter garantire le cure ai pazienti affetti da queste patologie, ad oggi, l’Italia è obbligata ad importare dall’estero medicinali plasmaderivati, non essendo sufficienti i quantitativi di plasma prodotti in Italia. Gli Stati Uniti, con il 71% del plasma prodotto in tutto il mondo, sono i principali esportatori di questa importante materia prima. Le donazioni di plasma in Nord America sono effettuate in maniera intensiva: per un donatore è possibile effettuare fino a 104 donazioni annue di plasma, due ogni settimana, una scelta che mette a rischio la salute del donatore e che si ripercuote sulla qualità del plasma prodotto. In Italia il limite di donazioni per ogni donatore si limita a 20.

Il Presidente Nazionale FIDAS e portavoce del CIVIS, Aldo Ozino Caligaris, a tal proposito dichiara che: “L’eventuale aumento di quantità di plasma raccolto deve provenire dall’acquisizione di nuovi donatori o di modulazione dell’indice di donazione, senza dover aumentare il numero totale di donazioni per singolo donatore secondo criteri eccessivamente intensivi che andrebbero a incidere eccessivamente sulla sottrazione di nutrienti fondamentali ad ogni singolo donatore”.

Sul tema della frequenza delle donazioni di plasma ne avevamo già scritto in un articolo pubblicato a novembre: Donazioni più frequenti? INTERVAL: una ricerca ne analizza i rischi.

Entriamo ora nel dettaglio dei dati relativi alla produzione del plasma: il Programma Nazionale, che scadrà nel 2021, prevede che ogni Regione aumenti la propria raccolta in una misura compatibile con le proprie possibilità, per alzare sempre di più l’asticella dell’autosufficienza, che ora viene garantita al 70-90% a seconda della disponibilità dei singoli plasmaderivati. In tal senso se andiamo a confrontare i dati del 2019 con quelli dell’anno precedente possiamo notare che buoni risultati sono stati registrati in particolare dalle Regioni: Molise (+8,3%), Campania (+7,5%), Friuli Venezia Giulia (+6,3%), Emilia Romagna (+5%), Umbria (+4,1%), Calabria (+3,3%), Abruzzo (+2,5%), Piemonte e Sardegna (entrambe con un +2,3%).
Analizzando i dati in relazione al numero degli abitanti, possiamo tuttavia notare che le Regioni più “generose” sono le Marche, il Friuli Venezia Giulia e l’Emilia Romagna, che superano i 20 chilogrammi ogni mille abitanti. Più distanti invece il Lazio (che cresce comunque dell’1,4% rispetto al 2018), la Campania (maglia nera con poco più di 5 kg ogni mille abitanti, pur essendo cresciuta del 7,5%) e la Calabria (nonostante sia cresciuta del 3,3%).

Dati conferimento plasma regioni 2019

Giancarlo Maria Liumbruno, Direttore del Centro nazionale sangue, commenta così la notizia: “I risultati ottenuti dal sistema italiano, che a differenza di quelli di paesi come Usa e Germania anche per il plasma si basa sulla donazione totalmente volontaria e non remunerata, sono notevoli e ci permettono di garantire più del 70% del fabbisogno per tutti i plasmaderivati necessari ai pazienti italiani per arrivare agli obiettivi del Piano dovremmo raggiungere gli 860mila kg entro il 2021, uno sforzo che è alla portata del sistema sangue italiano.
Se in ogni centro di raccolta si facessero tre donazioni di plasma in più a settimana – continua Liumbruno – in un anno si aumenterebbe la raccolta del plasma di oltre 20 mila chilogrammi”.

Scarica i Dati del monitoraggio del plasma conferito dalle Regioni alle Aziende convenzionate.

Vuoi saperne di più del progetto “Plasma Italia”? Visita la pagina del Centro Nazionale Sangue dedicata al progetto.

Logo Progetto Plasma Italia

Prorogati i termini per il concorso “A scuola di dono”

Dopo il successo della prima edizione del Concorso “A scuola di dono”, la FIDAS Nazionale ha pubblicato lo scorso luglio il Bando per la II edizione del Concorso. Il Bando è rivolto alle scuole di ogni ordine e grado con lo scopo di avvicinare gli studenti al mondo del volontariato e di promuovere tra le giovani generazioni la cultura del dono del sangue e degli emocomponenti.

Come partecipare
Il concorso si articola in tre sezioni:

  • Sezione “Scuola Primaria”
  • Sezione “Scuola secondaria di I grado”
  • Sezione “Scuola secondaria di II grado”

Per ogni Sezione è stata pensata una diversa traccia sulla quale gli studenti sono invitati a riflettere e realizzare un lavoro originale. È possibile iscriversi al concorso e presentare elaborati realizzati da singoli studenti, da gruppi o dalla classe intera. In tutti questi tre casi dovrà essere presentato un solo elaborato.

Il Premio
Il Concorso prevede due fasi di premiazione:

  1. Fase uno: i lavori risultati vincitori del Concorso a livello provinciale, verranno contatti dall’associazione locale per ricevere il premio nella modalità scelta dalla singola associazione locale. Saranno le 76 associazioni federate presenti sul territorio nazionale a selezionare i vincitori, uno per ogni sezione del concorso. Gli stessi lavori vincitori della fase locale verranno premiati tra fine marzo 2020 e la prima metà di aprile 2020. I vincitori di questa prima fase passano di diritto ad una seconda fase del Concorso.

  2. Fase due: tutti i lavori vincitori della fase provinciale del Concorso riceveranno una valutazione dalla Giuria nazionale che decreterà un vincitore nazionale per ogni grado di istruzione. La premiazione di questa seconda fase avverrà ad Aosta venerdì 1° maggio 2020, all’interno del 59° Congresso nazionale.

Le scadenze
Si comunica ufficialmente che sono stati prorogati i termini di iscrizione al concorso.

  • Tutte le scuole che intendano partecipare al concorso hanno tempo fino al 18 gennaio 2020 per potersi iscrivere al concorso.
  • I lavori prodotti dovranno essere inviati entro il 28 febbraio 2020 all’associazione FIDAS di riferimento sul proprio territorio.
  • Nel caso in cui l’Istituto Scolastico si trovi in una provincia in cui non sono presenti Associazioni FIDAS, gli elaborati dovranno essere inviati, entro il 28 febbraio 2020, alla sede nazionale FIDAS.

Leggi il testo completo del Bando concorso “A scuola di dono” – II edizione 2019-2020

Scarica il modulo per l’iscrizione al concorso.

Ultimo aggiornamento: 31 gennaio 2020

Donazioni più frequenti? INTERVAL: una ricerca ne analizza i rischi

Con quale frequenza è possibile effettuare le donazioni di sangue intero? Attualmente la frequenza massima delle donazioni di sangue intero è di quattro volte l’anno (con intervalli minimi di 90 giorni fra una donazione l’altra), ma per le donne in età fertile la frequenza scende a due. La scelta è regolamentata dal D.M. 3/3/2005, ma è veramente necessario aspettare così a lungo tra una donazione e l’altra?

Per tentare di rispondere a questo quesito, l’Università di Cambridge ha avviato uno studio denominato INTERVAL. In quattro anni sono stati coinvolti 40 mila donatori, ridotti a 20 mila nel secondo biennio. Dai risultati, pubblicati in questi giorni sulla rivista Lancet Haemathology, si è appurato che aumentare la frequenza delle donazioni comporta sì un incremento della raccolta ma al contempo ha delle ripercussioni negative sugli stessi donatori. La ricerca ha previsto degli intervalli tra le donazioni di 12, 10 o 8 settimane per gli uomini e di 16, 12 o 10 settimane per le donne. L’assegnazione dell’intervallo da rispettare è stata assegnata in modalità random ai diversi donatori partecipanti alla ricerca. Trascorsi i 4 anni si è appurato che la raccolta risultava aumentata dell’11% negli uomini e del 6% nelle donne, rispetto ad un gruppo di controllo che effettuava donazioni ad intervalli temporali standard. Tuttavia i tempi di donazione più ravvicinati hanno comportato anche conseguenze negative nei donatori: valori di emoglobina e di ferritina medi più bassi, con il conseguente incremento delle sospensioni temporanee dalla donazione.

Ne possiamo dedurre che gli attuali tempi di attesa tra una donazione e l’altra sono necessari in quanto tutelano prima di tutto la salute del donatore ma permettono anche di poter effettuare donazioni di sangue con dei valori ematici migliori rispetto a quelli che si avrebbero se non si rispettasse il tempo minimo di attesa.

È più importante avere più donatori piuttosto che fare più donazioni perché un numero maggiore di donazioni non è una garanzia di sicurezza –  commenta Aldo Ozino Caligaris, Presidente Nazionale FIDAS – Bisogna aumentare la base dei donatori disponibili e promuovere la donazione per assicurare un ricambio generazionale, incoraggiando la donazione in aferesi”.

Ricordiamo infatti che se si vogliono effettuare donazioni con maggiore frequenza, è possibile effettuare donazioni in aferesi. In particolare, tra le possibili donazioni effettuabili in aferesi ricordiamo la donazione di plasma, la parte liquida del sangue, contenente: minerali (ferro, calcio, sodio, potassio, rame, fosforo…), lipidi, zuccheri, proteine (albumina, immunoglobuline, fattori della coagulazione). L’intervallo di tempo minimo consentito tra due donazioni di plasma è di 14 giorni, stesso intervallo tra una donazione di plasma e una di sangue intero; mentre tra una donazione di sangue intero e una di plasma è di un mese. I tempi di attesa in questi casi sono ridotti in quanto la plasmaferesi si esegue con un’apparecchiatura filtrante (separatore cellulare) che trattiene la componente ematica di cui si ha necessità, restituendo al donatore i restanti elementi.

Il frazionamento del plasma è indispensabile per curare molte malattie: l’albumina, ad esempio, viene usata per pazienti con gravi malattie al fegato; i fattori della coagulazione per i pazienti emofilici; le gammaglobuline per prevenire o curare diverse malattie infettive.

 

donazioni

Immagine tratta dal sito: italiaplasma.it