“I donatori di sangue ci accompagnano in tutte le fasi della nostra vita” con queste parole Andrea Valentino Tetto, presidente di A.M.A.M.I. (Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana) si rivolge a tutti i donatori di sangue FIDAS durante la Giornata Mondiale della Talassemia che si celebra oggi 8 maggio. Tetto, continua così: “A chi già dona sangue, plasma o piastrine, voglio fargli sapere che è il più bel gesto che un essere umano possa fare per un altro essere umano, il più bel gesto infatti è tendere la mano ad un altro essere umano in sofferenza, la donazione è un piccolo gesto che può fare davvero la differenza per tanti talassemici“. 

E racconta il complesso percorso che vivono tutti coloro a cui è diagnosticata la patologia: “Noi pazienti talassemici iniziamo entro i 2 anni di vita, a trasfondere sangue perchè per poter avere una vita normale, necessitiamo di trasfusioni con regolarità.

Adesso grazie all’organizzazione raggiunta dal mondo delle donazioni di sangue riusciamo a lavorare, sposarci, avere una vita piena” e conclude: “E’ un piccolo gesto che regala davvero la vita”.

Cos’è la Talassemia e quali sono i dati in Italia

La talassemia o beta talassemia è una malattia ereditaria del sangue che causa “anemia” cioè una riduzione dei valori di emoglobina nel sangue. Per curare la talassemia il paziente è obbligato a sottoporsi a regolari trasfusioni di sangue dalle quali dipende la sua vita.

Nel nostro Paese la patologia è diffusa in modo abbastanza uniforme nella maggior parte delle regioni, con particolare concrentrazione nelle isole Sicilia e Sardegna. Secondo i dati dell’Osservatorio Malattie Rare si stima che i pazienti talassemici in Italia siano circa 7.000, con concentrazione massima in alcune regioni del Centro-Sud: la regione più colpita è la Sicilia, in cui si contano 2.500 pazienti, seguita dalla Sardegna con 1.500; i restanti 3.000 pazienti sono abbastanza uniformemente distribuiti in tutta la Penisola, con una frequenza più alta fra Puglia, Emilia Romagna, Lazio e Calabria.

La campagna di comunicazione della Federazione Internazionale Talassemia

La campagna di comunicazione della Federazione Internazionale Talassemia per il 2023, intitolata “BE AWARE.SHARE.CARE.: Strengthening Education to Bridge the Thalassemia Care Gap”, quest’anno si concentra sulla necessità di migliorare l’accesso a un’istruzione permanente di qualità sulla talassemia per le persone che vivono con il disturbo e gli operatori sanitari coinvolti nella loro cura. Ecco un video per la sensibilzzazione in lingua inglese.