Per la Giornata Mondiale della Talassemia, il ringraziamento di Andrea Tetto, presidente di A.M.A.M.I.

“I donatori di sangue ci accompagnano in tutte le fasi della nostra vita” con queste parole Andrea Valentino Tetto, presidente di A.M.A.M.I. (Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana) si rivolge a tutti i donatori di sangue FIDAS durante la Giornata Mondiale della Talassemia che si celebra oggi 8 maggio. Tetto, continua così: “A chi già dona sangue, plasma o piastrine, voglio fargli sapere che è il più bel gesto che un essere umano possa fare per un altro essere umano, il più bel gesto infatti è tendere la mano ad un altro essere umano in sofferenza, la donazione è un piccolo gesto che può fare davvero la differenza per tanti talassemici“. 

E racconta il complesso percorso che vivono tutti coloro a cui è diagnosticata la patologia: “Noi pazienti talassemici iniziamo entro i 2 anni di vita, a trasfondere sangue perchè per poter avere una vita normale, necessitiamo di trasfusioni con regolarità.

Adesso grazie all’organizzazione raggiunta dal mondo delle donazioni di sangue riusciamo a lavorare, sposarci, avere una vita piena” e conclude: “E’ un piccolo gesto che regala davvero la vita”.

Cos’è la Talassemia e quali sono i dati in Italia

La talassemia o beta talassemia è una malattia ereditaria del sangue che causa “anemia” cioè una riduzione dei valori di emoglobina nel sangue. Per curare la talassemia il paziente è obbligato a sottoporsi a regolari trasfusioni di sangue dalle quali dipende la sua vita.

Nel nostro Paese la patologia è diffusa in modo abbastanza uniforme nella maggior parte delle regioni, con particolare concrentrazione nelle isole Sicilia e Sardegna. Secondo i dati dell’Osservatorio Malattie Rare si stima che i pazienti talassemici in Italia siano circa 7.000, con concentrazione massima in alcune regioni del Centro-Sud: la regione più colpita è la Sicilia, in cui si contano 2.500 pazienti, seguita dalla Sardegna con 1.500; i restanti 3.000 pazienti sono abbastanza uniformemente distribuiti in tutta la Penisola, con una frequenza più alta fra Puglia, Emilia Romagna, Lazio e Calabria.

La campagna di comunicazione della Federazione Internazionale Talassemia

La campagna di comunicazione della Federazione Internazionale Talassemia per il 2023, intitolata “BE AWARE.SHARE.CARE.: Strengthening Education to Bridge the Thalassemia Care Gap”, quest’anno si concentra sulla necessità di migliorare l’accesso a un’istruzione permanente di qualità sulla talassemia per le persone che vivono con il disturbo e gli operatori sanitari coinvolti nella loro cura. Ecco un video per la sensibilzzazione in lingua inglese.