Convegno su “La Talassemia a Catania: ieri, oggi… per un futuro di speranza”

“La Talassemia a Catania: ieri, oggi… per un futuro di speranza” è il titolo del convegno organizzato da ATOG (Associazione Talassemia Ospedale Garibaldi) e Advs FIDAS Catania (Associazione Donatori Volontari di Sangue), con il patrocinio della Città Metropolitana di Catania e di FIDAS Sicilia, per venerdì 8 maggio, alle 10, nella Sala E7 del Centro Congressi “Le Ciminiere” di Catania, nella ricorrenza celebrativa della Giornata Mondiale della Talassemia.

L’obiettivo è quello di sensibilizzare istituzioni e cittadinanza su questa specifica malattia genetica, così fortemente presente nel territorio regionale e provinciale, al fine di creare equità nell’assistenza sanitaria, sociale e di altro tipo, nonché l’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con questa condizione, e non ultimo favorire percorsi di informazione e prevenzione sul territorio.

Il dato complessivo sulla malattia, come riportato dal Registro Siciliano Talassemie ed Emoglobinopatie (RESTE), aggiornato al 31 dicembre 2024, parla di 2.704 soggetti affetti da talassemia ed altre forme di emoglobinopatie, di cui 695 casi nella sola provincia di Catania. Nonostante i molteplici interventi che nel corso degli anni sono stati adottati, soprattutto in materia di informazione e prevenzione, l’evenienza di un certo numero di nuovi casi di emoglobinopatie – come riportato dal Registro – continua a verificarsi annualmente sul territorio regionale, anche se il fenomeno è in diminuzione rispetto agli anni passati.

“Risulta, quindi, necessario – sottolinea il dottor Salvatore Caurso, presidente Advs FIDAS Catania – perdurare nella promozione di campagne di informazione ed educazione sanitaria per la popolazione e nella ricerca dei portatori sani, al fine di limitare le nascite di nuovi casi solo a quelle derivanti da scelte consapevoli. Altro dato particolarmente significativo riguarda la distribuzione per fasce di età dei pazienti con Talassemia Major iscritti e viventi nel 2024, da cui si evince una sostanziale modifica rispetto al profilo rilevato nel 1984 che evidenzia l’allungamento della vita media dei soggetti con Talassemia Major (la media dell’età è passata dai 10 anni del 1984 ai 44 attuali).

 L’evoluzione della terapia nel trattamento della Talassemia Maior ha permesso, infatti, sia una maggiore sopravvivenza, sia un miglioramento della qualità di vita del malato, grazie alla terapia ferro chelante che permette di ridurre gli accumuli di ferro nel fegato e nel cuore e quindi di accusare meno danni d’organo causati proprio da questi accumuli. Inoltre, il sangue che i soggetti talassemici ricevono attraverso le trasfusioni è più controllato, rispetto al passato, evitando così le infezioni da Epatite C che, fino agli anni Novanta, causavano un danno epatico irreversibile.

 L’allungamento della sopravvivenza che sembra emergere pone, però, rinnovate esigenze assistenziali e sociali nei confronti dei soggetti affetti da forme gravi di talassemia in età sempre più avanzata rispetto ai decenni passati, delle quali la politica, il sistema sanitario e la stessa società non possono non farsene carico”.

Di seguito il programma dei lavori:

Saluti istituzionali
Interventi:
“La Talassemia in Sicilia”
– Enrico Trantino – Sindaco della Città Metropolitana di Catania
– Maria Luisa Ventura – Dirigente Serv. 6 DASOE – CRS Assessorato Regionale Salute

“La Talassemia a Catania”
– Vincenzo Caruso – già Direttore Talassemia Arnas Garibaldi / Persona Responsabile Advs Fidas CT
– Roberto Lisi – Direttore Talassemia Arnas Garibaldi
– Rosamaria Rosso – Direttore Talassemia Policlinico
– Santi Sciacca – Direttore SIMT Arnas Garibaldi
– Marisa Falcone – Presidente Comitato Consultivo Arnas Garibaldi

“La Talassemia… per un futuro di speranza”
– Milena Nicotra – ATOG Catania

“L’impegno e il ruolo delle associazioni dei donatori volontari di sangue”
– Salvatore Caruso – Presidente Advs FIDAS Catania

“Il ruolo e l’impegno delle Scuole nella prevenzione sanitaria e promozione del dono”
– Cinzia Scapellato / Angela Seminerio – IISS Carlo Gemmellaro Catania