On line il nuovo numero di NOI IN FIDAS

C’è davvero tanto nel nuovo numero di NOI IN FIDAS. Dal XVIII Meeting nazionale Giovani alle testimonianze delle nostre donatrici, dal convegno sulle maxi emergenze alle indicazioni normative, e ancora la bella storia di una mamma che attraverso i social racconta la guarigione di sua figlia grazie al contributo dei donatori e tanto altro ancora. NOI IN FIDAS inoltre presenta una nuova grafica e tanti collegamenti ad immagini e video. Insomma, un numero da non perdere, da leggere on line o da scaricare.

 

Centro Nazionale Sangue: sangue “artificiale” non sostituisce quello donato

Il metodo per produrre globuli rossi a partire da staminali descritto dall’università di Bristol è ‘interessante’ per applicazioni ‘di nicchia’, ma non sostituisce quello donato. Lo ribadisce Simonetta Pupella, direttore dell’area sanitaria e dei sistemi ispettivi del Centro Nazionale Sangue commentando lo studio pubblicato da Nature Communications.

“Lo studio sembra dare risultati interessanti – commenta Simonetta Pupella, direttore dell’area sanitaria e dei sistemi ispettivi del Centro Nazionale Sangue – e fa intravedere potenzialità in termini di sostenibilità. In realtà le prospettive sembrano più ampie rispetto all’applicazione per i pazienti con gruppi sanguigni rari, casi non particolarmente frequenti. Questo sangue artificiale si potrebbe usare anche nei casi in cui sia difficile avere sangue donato, o anche per studiare malattie che colpiscono i globuli rossi, ma sebbene promettente questa tecnica non può sostituire le donazioni”.

I ricercatori hanno sviluppato un processo che a partire da staminali adulte ottiene cellule eritroidi, quelle che fanno da precursore ai globuli rossi, capaci di replicarsi, e quindi “immortali”. Nei test di laboratorio sono stati ottenuti “litri” di globuli rossi, spiega l’autore principale alla Bbc, mentre i test di sicurezza su eventuali trasfusioni con questo “sangue artificiale” inizieranno entro l’anno, con l’obiettivo di usarli per le persone, di solito immigrati, che hanno caratteristiche del sangue come la presenza o l’assenza di proteine che rendono impossibili le trasfusioni. Non c’è invece ‘nessun progetto in nessuna forma’, ribadisce anche la NHS Blood and Transplant, che finanzia lo studio, sempre al sito dell’emittente britannica, di sostituire il sangue donato.
“La nostra intenzione non è quella di rimpiazzare le donazioni di sangue, ma di fornire trattamenti mirati per specifici gruppi di pazienti. Il primo uso terapeutico di globuli rossi prodotti in questo modo – spiega David Anstee, l’autore principale – sarà probabilmente per pazienti con gruppi sanguigni rari, per i quali la donazione tradizionale può essere una fonte difficile”.

(fonte Centro Nazionale Sangue)

Malattie rare: decine migliaia pazienti salvati da sangue e plasma

Ogni anno a migliaia di persone con malattie rare del sangue vengono garantite terapie che si ottengono dal plasma donato, come emofilia e immunodeficienze, a cui si aggiungono i pazienti curati con trasfusioni regolari come i talassemici. Lo ricorda il Centro Nazionale Sangue, che garantisce la sicurezza e l’efficienza di tutto il processo, in occasione della Giornata Mondiale  che si celebra il 28 febbraio. Nel 2016 le Regioni e Province Autonome italiane hanno conferito all’industria oltre 800 mila chilogrammi di plasma raccolto dalla Rete Trasfusionale nazionale per la produzione di medicinali plasmaderivati, molti dei quali utilizzati per la terapia di numerose malattie rare. Un valore che vede il nostro paese ai primi posti in Europa per contributo ogni mille abitanti.

Tra i pazienti la cui terapia dipende dalle donazioni ci sono i malati di talassemie e di altre patologie che coinvolgono l’emoglobina, che vengono curate con trasfusioni periodiche. Si stima che una quota superiore al 10% delle donazioni sia destinata a questo scopo. Sul numero di persone affette da queste patologie non ci sono dati precisi, sottolinea Gian Luca Forni della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (Site), un problema che dovrebbe essere risolto da un registro nazionale coordinato dal Centro Nazionale Sangue previsto da un decreto ministeriale di prossima emanazione.  “Non ci sono dati epidemiologici precisi neanche sulla distribuzione dei pazienti, che servirebbero per sopperire alle necessità trasfusionali, per organizzare le compensazioni tra diverse Regioni,  e consentirebbero di attenuare problematiche che si creano particolarmente nei periodi estivo e natalizio, quando la raccolta diminuisce. Si pensi che un paziente con talassemia maior ha bisogno di circa 2-3 unità ogni 20 giorni, e si stima che ce ne siano circa 7mila in Italia. Anche i pazienti affetti da un’altra anemia congenita, l’Anemia Falciforme, stanno aumentando a seguito dei nuovi  flussi migratori, passando in 10 anni da 900 a circa 1900 pazienti censiti”.

Alle patologie rare che vengono curate con trasfusioni si aggiungono quelle per cui sono necessari farmaci plasmaderivati, dalle immunodeficienze primitive all’emofilia e altre malattie emorragiche congenite. “Le immunodeficienze primitive (IDP), sono malattie rare la cui frequenza complessiva è stimata circa di 1/5000 nella popolazione generale. Tale dato è e sarà destinato a continue variazioni nel prossimo futuro dato che ogni anno vengono descritti decine di nuovi deficit immunologici – spiega Lucia Bernazzi dell’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus -.  Si conoscono più di 230 geni responsabili di varie forme di IDP. In alcune zone c’è qualche difficoltà nel reperire i farmaci, a causa della gestione estremamente frammentata delle patologie che varia da Regione a Regione”.

Negli ultimi anni la produzione nazionale di Immunoglobuline polivalenti per uso endovenoso ha coperto circa il 75 % della domanda del Servizio sanitario nazionale per questo medicinale, che comprende anche quella per il trattamento delle immunodeficienze primitive. “Il Centro Nazionale Sangue – spiega il direttore generale Giancarlo Maria Liumbruno – è impegnato nella stesura del piano annuale di autosufficienza nazionale che ha un capitolo riguardante il plasma e la declinazione degli specifici obiettivi come indicato nel decreto del Ministero della Salute inerente al Piano Nazionale Plasma 2016-2020”.

Per quanto riguarda il Fattore VIII della coagulazione, indicato per il trattamento dei pazienti affetti da emofilia A, sono prodotti mediamente 75 milioni di Unità Internazionali all’anno, che non solo garantiscono il trattamento dei pazienti residenti in Italia, ma che hanno consentito di sostenere progetti di cooperazione internazionale per la cura di pazienti che non possono accedere a terapie adeguate. Sono stati invece circa 11 i milioni di Unità Internazionali di Fattore IX prodotti all’anno per il trattamento degli emofilici B.  “Gli emofilici italiani inseriti nel registro sono 4.727 – spiega Cristina Cassone, presidente di Fedemo – a cui si aggiungono 2829 affetti da malattia di Von Willebrand e quelli con altri deficit della coagulazione, che sono 1.819. Quello che auspichiamo è che venga sempre garantita la migliore cura e l’opportunità di condividere con il medico la possibilità di sceglierla, possibilità che in qualche Regione non è sempre garantita”.

“Il sangue e gli emocomponenti in Italia provengono da donazioni volontarie, anonime, gratuite e associate – ricorda Aldo Ozino Caligaris, portavoce protempore di CIVIS (Coordinamento Interassociativo dei Volontari Italiani del Sangue). – Tre quarti del plasma destinato al frazionamento industriale per la produzione di farmaci deriva da donazioni di sangue intero, mentre il resto da procedure di aferesi. A livello internazionale, così come in Italia, si osserva un aumento della richiesta di plasma a seguito dell’aumento della domanda di medicinali plasmaderivati (MDP) dovuto all’invecchiamento della popolazione, all’identificazione di nuove procedure terapeutiche e all’aumento di diagnosi dai paesi emergenti. Il che comporta una ulteriore diversificazione tra le donazioni di sangue intero e quelle di emocomponenti mediante aferesi sulla base di una programmazione nazionale e regionale”.

(fonte: Comunicato Centro Nazionale Sangue)

 

“Una scelta in comune” per la FIDAS di San Marco Argentano

Una Scelta in comuneLa sezione FIDAS di San Marco Argentano (CS) in sinergia con il comune di San Marco Argentano stanno promuovendo la sensibilizzazione dei cittadini verso la “donazione degli organi” con manifesti e locandine presenti in tutto il territorio normanno. Il progetto nazionale “Una scelta in comune” prevede di esprimere la propria volontà di essere donatore di organi nel momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità.
“Questo non è che il primo passo – commenta il presidente dell’associazione normanna Antonio Parise – In progetto già l’impegno di portare la cultura del dono anche nelle scuole ed in tutte le realtà locali. Voglio ringraziare oltre che l’amministrazione comunale per la loro sensibilità anche i responsabili provinciali della FIDAS Paola nella persona del presidente Carlo Cassano e di Franco D’Alessandro e Italo Porto.”
Soddisfatto il sindaco Virginia Mariotti “San Marco è stato uno dei primi comuni calabresi ad aderire all’iniziativa “UNA SCELTA IN COMUNE”. Abbiamo voluto dare ai nostri cittadini questa opportunità poiché riteniamo che il tema della donazione sia estremamente importante. Ci auguriamo che la collaborazione con la FIDAS, egregiamente rappresentata da Antonio Parise, possa dare nuovo slancio al progetto e creare i presupposti per una vera cultura della donazione.”
Entusiasta dell’iniziativa anche il parroco della parrocchia Sacro Cuore di Gesù, don Vincenzo Ferraro che ha ricordato “il grande atto d’amore di don Gnocchi che a suggello di una vita donata fino all’estremo, volle poi che le sue cornee restituissero la vista a due ragazzi ciechi, quando ancora in Italia il trapianto di organi non era regolato dalla legge.”

Non idoneità alla donazione: le indicazioni dell’INPS

L’Istituto Nazionale di Previdenza sociale con la circolare del 7 febbraio 2017 ha fornito le Indicazioni per l’erogazione del contributo previsto per garantire la retribuzione dei lavoratori
dipendenti del settore privato in caso di inidoneità alla donazione di sangue. Come stabilito infatti dall’articolo 1 del decreto ministeriale del 18 novembre 2015, il lavoratore dipendente che sia
stato accertato inidoneo alla donazione di sangue o emocomponenti ha diritto alla retribuzione
limitatamente al tempo necessario all’accertamento della inidoneità in alcuni casi specifici.
Innanzitutto per la sospensione o esclusione del donatore per motivi sanitari, secondo i criteri di esclusione o sospensione dalla donazione, previsti dalla normativa vigente; poi per la mancata decorrenza dei tempi di sospensione tra una donazione e la successiva; ed infine nel caso in cui sia rilevata l’esigenza di non procedere al prelievo per specifico emocomponente e/o gruppo
sanguigno, in base alla programmazione dei bisogni trasfusionali.
Pertanto, qualora il lavoratore che si sia assentato dal lavoro per effettuare la donazione di
sangue o di emocomponenti venga giudicato inidoneo alla donazione medesima a seguito delle
motivazioni sopra delineate, il dipendente stesso avrà diritto alla retribuzione che gli sarebbe
stata corrisposta per le ore non lavorate comprese nell’intervallo di tempo necessario
all’accertamento della predetta inidoneità.
Tale intervallo di tempo deve essere calcolato con riferimento sia al tempo di permanenza
presso il centro trasfusionale sia a quello di spostamento dallo stesso alla sede di servizio.

Circolare INPS numero 29 del 07 febbraio 2017

L’ADVS Bambino Gesù porta i donatori a teatro

L’Associazione Donatori Volontari Sangue dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma  ha stipulato un accordo con il teatro Brancaccio e la Sala Umberto di Roma per una campagna di promozione della donazione sangue. Per la durata dell’intera stagione teatrale, prima di ogni spettacolo sarà proiettato uno dei due video realizzati appositamente, mentre nelle serate a cui parteciperanno i donatori verranno proiettati entrambi.
E per ringraziare i donatori e renderli parte attiva di questa campagna di sensibilizzazione, sono stati acquistati alcuni biglietti per gli spettacoli che andranno in scena a partire da Gennaio 2017.
Quindi, ogni donatore iscritto all’Associazione Donatori Volontari Sangue Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che nella sua vita di donatore abbia donato almeno 3 volte, di cui una tra il 1/10/2014 ed il 30/09/2016, potrà assistere gratuitamente insieme ad un accompagnatore, ad uno degli spettacoli indicati nella locandina.
Questi gli spettacoli in programma:
Martedì 10 gennaio 2017   – “E …SE IL TEMPO FOSSE UN GAMBERO” – Teatro Brancaccio
Martedì 17  – Merc 18 gennaio 2017 – “VIRGINIA RAFFAELE  – PERFORMANCE” – Teatro Brancaccio
Mercoledì 1 febbraio 2017  – “SISTER ACT – IL MUSICAL” – Teatro Brancaccio
Martedì 7 febbraio 2017  – “I SUOCERI ALBANESI” –  Sala Umberto
Giovedì 2  marzo 2017   –  “LORELLA CUCCARINI – LA REGINA DI GHIACCIO” – Teatro Brancaccio
Martedì 14 marzo 2017  –  “L’ISPETTORE DRAKE E IL DELITTO PERFETTO” – Sala Umberto
Per informazioni è possibile consultare il sito dell’Associazione www.advsopbg.com

Su Radio24 si parla di donazione del sangue

_cuoredenari_640Cosa succede nella mente dell’uomo? Esiste un gene dell’altruismo? E come si può essere altruisti? Queste alcune domande alle quali Nicoletta Carbone e Deborah Rosciani cercheranno di rispondere con l’aiuto degli esperti nel corso del programma “Cuore e denari” in onda su Radio 24 domani venerdì 16 dicembre a partire dalle 10.30. E tra le azioni altruistiche si parlerà anche di donazione del sangue: ospite il presidente nazionale FIDAS Aldo Ozino Caligaris.

Misure di prevenzione West Nile Virus in provincia di Oristano

tabella-sinottica-wnv-18-10-2016A seguito di un riscontro un pool di zanzare positivo alla PCR-RT per West Nile Virus nel comune di Oristano (provincia di Oristano) confermato dall’Istituto Zooprofilattico sperimentale della Sardegna, la Struttura Regionale di coordinamento per le Attività Trasfusionali della Regione Sardegna ha introdotto il test NAT per West Nile Virus per le donazioni di sangue ed emocomponenti nella provincia di Oristano. Inoltre viene disposta su base nazionale la sospensione di 28 giorni per tutti i donatori che abbiano soggiornato anche solo per una notte nella suddetta provincia.

Nell’area normativa, documenti dal CNS, la comunicazione completa.