Attraverso l’Italia per diffondere il valore del dono

Si è conclusa ieri l’edizione n° 100 del Giro d’Italia e con esso anche l’esperienza FIDAS nella Carovana del Giro. Per il terzo anno la Federazione delle Associazioni dei Donatori di Sangue ha preso parte a questo viaggio nello sport per sensibilizzare la popolazione sull’importanza di donare il sangue.

“Il bilancio è assolutamente positivo – commenta il presidente nazionale Aldo Ozino Caligaris. – Nel corso delle 21 tappe della manifestazione ciclistica i nostri volontari hanno potuto incontrare decine di migliaia di persone per ricordare l’importanza del dono del sangue volontario, anonimo e gratuito. Siamo consapevoli come l’attività di informazione debba essere costante per questo abbiamo voluto ancora una volta essere presenti nella Carovana del Giro che ci ha permesso grande visibilità. Come ogni gara anche il Giro d’Italia ha proclamato un vincitore. Per quanto ci riguarda ha vinto la solidarietà”.

Luca e CarolinaUn ringraziamento speciale da parte di tutti i donatori a Luca Molinaro, della FIDAS Paola, e Carolina Pragliola, della FIDAS Partenopea, che hanno affrontato con entusiasmo questa avventura percorrendo con la FIDASmobile oltre 3600km e distribuendo in tutto 20mila targhette per le valigie per ricordare il messaggio scelto per quest’anno: “prima di partire, ricordati di donare il sangue”.

Bilancio positivo per l’AFDS Zanon-Deganutti

AFDSZanonDeganuttiSi è tenuta in questi giorni l’ultima donazione collettiva dell’anno scolastico 2016/2017 per la sezione studentesca Zanon-Deganutti dell’AFDS Udine.
Dopo aver chiuso il 2016 con 524 donazioni, superando il traguardo delle 500 per il settimo anno consecutivo, a fronte di 700 iscritti dei quali 480 attivi per donazioni, la sezione da inizio anno ad oggi, ha già superato le 200 unità di sangue e plasma raccolte, frutto anche della presenza della autoemoteca e di altre date in ospedale, oltre alla normale e costante presenza degli ex allievi nei corridoi dei trasfusionali della provincia. Dall’attività di inizio anno sono arrivati anche 26 nuovi donatori che per la prima volta, grazie all’attività di propaganda svolta classe per classe dai volontari del direttivo, si sono avvicinati a questo insostituibile gesto.
Purtroppo il gran numero di donatori che dopo le prime due o tre donazioni fatte a scuola ha lentamente abbandonato questa attività, è in parte penalizzante sul numero delle donazioni. Va ricordato, però, che molti degli studenti si trasferiscono per motivi di studio e soprattutto di lavoro all’estero, e quindi la possibilità di chiedere di donare nel poco tempo libero che avanza al rientro a casa nelle rare volte possibili, lascia purtroppo il tempo che trova. A questo aggiungiamo coloro che hanno trovato lavoro precario appena diplomati e, per evitare problemi con i datori di lavoro, preferiscono non chiedere permessi per andare a donare, e rimandano alle prime occasioni di ferie o vacanza. Le donazioni pertanto si diradano, e solo grazie al lavoro svolto dal Presidente della sezione Carlo Pavan, dal suo collaboratore Massimo Urban assieme alla vice presidente Irea Tonchia e a tutti gli altri del direttivo (senza citarli tutti) tramite le mail e i social network, si riesce a tenere i ragazzi legati alle attività della sezione, in particolare con il recupero di diversi donatori inattivi. Capita molto spesso di trovare nella pagina Facebook della sezione messaggi richieste di informazioni su donazioni collettive; un ottimo segnale del buon lavoro svolto con i ragazzi. E poco importa se invece di fare tre donazioni l’anno per raggiungere le benemerenze che a molti altri interessano, di donazione se ne fa una sola. Importante è trovare sempre un maggior numero di nuovi donatori, qualificati e preparati, che sappiano donare autonomamente e che escano da scuola con le idee ben chiare sulla loro attività di volontariato una volta diplomati.
AFDSZanonDeganutti1L’anno si è concluso con la annuale assemblea con cena, tenutasi il 5 maggio presso un locale di Remanzacco. Erano 120 i presenti ad una festa che è ormai una tradizione e un vanto della sezione, e che serve a far incontrare vecchi e nuovi donatori, sempre pronti a correre assieme in aiuto del prossimo. Novità dell’anno la “Cena con Delitto” in collaborazione con Anà-Thema teatro di Udine, che ha tenuto inchiodati alla sedia tutti i presenti fino allo scoprimento del colpevole. Tutte le informazioni sulla attività della sezione si trovano sulla pagina facebook accessibile a tutti, e prossimamente sul sito internet in fase di rinnovo.

 

Due appuntamenti con la FIDAS Valle d’Aosta

Due appuntamenti con la FIDAS Valle d’Aosta. Sabato 13 maggio, in occasione del decennio della costituzione della sezione valdostana “San Michele Arcangelo”, la FIDAS Valle d’Aosta ha organizzato una tavola rotonda per parlare dell’attività svolta e dei tanti progetti per il futuro; il tema “2007-2017 Donatori sangue San Michele Arcangelo FIDAS: dieci anni al servizio della comunità valdostana”. Appuntamento alle ore 09:30 presso la saletta del Palazzo Regionale in Piazza Deffeyes 1.
Interverranno Pierluigi Marquis Presidente della Regione Autonoma Valle d’Aosta, Pietro Ostuni Questore di Aosta, Monsignor Franco Lovignana Vescovo di Aosta, Luigi Bertschy Assessore Regionale Salute Sanità e politiche Sociali, Fulvio Centoz Sindaco di Aosta, Pierluigi Berti Responsabile del Servizio di Medicina Trasfusionale dell’Azienda USL Valle d’Aosta e Direttore SIMIT, Giovanni Musso vicePresidente nazionale FIDAS per il NordOvest e Aldo Ozino Caligaris Presidente Nazionale dei Donatori di sangue FIDAS.
Nel corso della stessa giornata dalle ore 09:00 alle ore 17:00 presso la saletta di Piazza Deffeyes verrà istituito un ufficio filatelico di Poste Italiane dove sarà possibile acquistare le cartoline, il francobollo ed effettuare un annullo filatelico dedicato ai dieci anni della 67ma Federata dei Donatori di Sangue FIDAS Valdostana “San Michele Arcangelo”: mille cartoline a tiratura limitata, quattro scatti spuntati dall’obbiettivo del volontario valdostano FIDAS Almando Reggio che rappresentano scorci e simboli della nostra Regione.17 - 1

Alle ore 21:00 presso l’Auditorium Comunale di Quart – Località Bas Villair 19, i Donatori della omonima Sezione FIDAS “Giovanni Desandré” prersentano l’VIII° edizione de “Una nota da donare“, serata di promozione e diffusione dellla cultura del dono del sangue a cui partecipano “Le Choeur du Coeur” composto da studenti dell’Istituzione scoolastica “Eugenia Martinet” e “Notes Fleuries du Grand Paradis”, due cori diretti dalla Prof.ssa Ornella Manella, accompaghnata al piano dal Prof. Paolo Risi e dal Prof. Piermario Rudda alle percussioni.

Mercoledì 17 maggio alle ore 21 ad Aosta, presso il salone della Cittadella dei giovani, viale Garibaldi 7, la sezione Silvy Parlato della FIDAS Valle d’Aosta, organizza per una serata musicale ad ingresso gratuito dedicata al ricordo di Silvy e Nicole e a tutte le vittime della strada. “Per ricordare e non dimenticare Silvy e Nicole“. Alla serata musicale parteciperanno i Trouveur valdoten, notissimo gruppo valdostano che allieterà la serata con canzoni e musiche tradizionali delle Alpi occidentali.

Manifesto mercoledì 17 maggio

On line il nuovo numero di NOI IN FIDAS

C’è davvero tanto nel nuovo numero di NOI IN FIDAS. Dal XVIII Meeting nazionale Giovani alle testimonianze delle nostre donatrici, dal convegno sulle maxi emergenze alle indicazioni normative, e ancora la bella storia di una mamma che attraverso i social racconta la guarigione di sua figlia grazie al contributo dei donatori e tanto altro ancora. NOI IN FIDAS inoltre presenta una nuova grafica e tanti collegamenti ad immagini e video. Insomma, un numero da non perdere, da leggere on line o da scaricare.

 

Centro Nazionale Sangue: sangue “artificiale” non sostituisce quello donato

Il metodo per produrre globuli rossi a partire da staminali descritto dall’università di Bristol è ‘interessante’ per applicazioni ‘di nicchia’, ma non sostituisce quello donato. Lo ribadisce Simonetta Pupella, direttore dell’area sanitaria e dei sistemi ispettivi del Centro Nazionale Sangue commentando lo studio pubblicato da Nature Communications.

“Lo studio sembra dare risultati interessanti – commenta Simonetta Pupella, direttore dell’area sanitaria e dei sistemi ispettivi del Centro Nazionale Sangue – e fa intravedere potenzialità in termini di sostenibilità. In realtà le prospettive sembrano più ampie rispetto all’applicazione per i pazienti con gruppi sanguigni rari, casi non particolarmente frequenti. Questo sangue artificiale si potrebbe usare anche nei casi in cui sia difficile avere sangue donato, o anche per studiare malattie che colpiscono i globuli rossi, ma sebbene promettente questa tecnica non può sostituire le donazioni”.

I ricercatori hanno sviluppato un processo che a partire da staminali adulte ottiene cellule eritroidi, quelle che fanno da precursore ai globuli rossi, capaci di replicarsi, e quindi “immortali”. Nei test di laboratorio sono stati ottenuti “litri” di globuli rossi, spiega l’autore principale alla Bbc, mentre i test di sicurezza su eventuali trasfusioni con questo “sangue artificiale” inizieranno entro l’anno, con l’obiettivo di usarli per le persone, di solito immigrati, che hanno caratteristiche del sangue come la presenza o l’assenza di proteine che rendono impossibili le trasfusioni. Non c’è invece ‘nessun progetto in nessuna forma’, ribadisce anche la NHS Blood and Transplant, che finanzia lo studio, sempre al sito dell’emittente britannica, di sostituire il sangue donato.
“La nostra intenzione non è quella di rimpiazzare le donazioni di sangue, ma di fornire trattamenti mirati per specifici gruppi di pazienti. Il primo uso terapeutico di globuli rossi prodotti in questo modo – spiega David Anstee, l’autore principale – sarà probabilmente per pazienti con gruppi sanguigni rari, per i quali la donazione tradizionale può essere una fonte difficile”.

(fonte Centro Nazionale Sangue)

Malattie rare: decine migliaia pazienti salvati da sangue e plasma

Ogni anno a migliaia di persone con malattie rare del sangue vengono garantite terapie che si ottengono dal plasma donato, come emofilia e immunodeficienze, a cui si aggiungono i pazienti curati con trasfusioni regolari come i talassemici. Lo ricorda il Centro Nazionale Sangue, che garantisce la sicurezza e l’efficienza di tutto il processo, in occasione della Giornata Mondiale  che si celebra il 28 febbraio. Nel 2016 le Regioni e Province Autonome italiane hanno conferito all’industria oltre 800 mila chilogrammi di plasma raccolto dalla Rete Trasfusionale nazionale per la produzione di medicinali plasmaderivati, molti dei quali utilizzati per la terapia di numerose malattie rare. Un valore che vede il nostro paese ai primi posti in Europa per contributo ogni mille abitanti.

Tra i pazienti la cui terapia dipende dalle donazioni ci sono i malati di talassemie e di altre patologie che coinvolgono l’emoglobina, che vengono curate con trasfusioni periodiche. Si stima che una quota superiore al 10% delle donazioni sia destinata a questo scopo. Sul numero di persone affette da queste patologie non ci sono dati precisi, sottolinea Gian Luca Forni della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (Site), un problema che dovrebbe essere risolto da un registro nazionale coordinato dal Centro Nazionale Sangue previsto da un decreto ministeriale di prossima emanazione.  “Non ci sono dati epidemiologici precisi neanche sulla distribuzione dei pazienti, che servirebbero per sopperire alle necessità trasfusionali, per organizzare le compensazioni tra diverse Regioni,  e consentirebbero di attenuare problematiche che si creano particolarmente nei periodi estivo e natalizio, quando la raccolta diminuisce. Si pensi che un paziente con talassemia maior ha bisogno di circa 2-3 unità ogni 20 giorni, e si stima che ce ne siano circa 7mila in Italia. Anche i pazienti affetti da un’altra anemia congenita, l’Anemia Falciforme, stanno aumentando a seguito dei nuovi  flussi migratori, passando in 10 anni da 900 a circa 1900 pazienti censiti”.

Alle patologie rare che vengono curate con trasfusioni si aggiungono quelle per cui sono necessari farmaci plasmaderivati, dalle immunodeficienze primitive all’emofilia e altre malattie emorragiche congenite. “Le immunodeficienze primitive (IDP), sono malattie rare la cui frequenza complessiva è stimata circa di 1/5000 nella popolazione generale. Tale dato è e sarà destinato a continue variazioni nel prossimo futuro dato che ogni anno vengono descritti decine di nuovi deficit immunologici – spiega Lucia Bernazzi dell’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus -.  Si conoscono più di 230 geni responsabili di varie forme di IDP. In alcune zone c’è qualche difficoltà nel reperire i farmaci, a causa della gestione estremamente frammentata delle patologie che varia da Regione a Regione”.

Negli ultimi anni la produzione nazionale di Immunoglobuline polivalenti per uso endovenoso ha coperto circa il 75 % della domanda del Servizio sanitario nazionale per questo medicinale, che comprende anche quella per il trattamento delle immunodeficienze primitive. “Il Centro Nazionale Sangue – spiega il direttore generale Giancarlo Maria Liumbruno – è impegnato nella stesura del piano annuale di autosufficienza nazionale che ha un capitolo riguardante il plasma e la declinazione degli specifici obiettivi come indicato nel decreto del Ministero della Salute inerente al Piano Nazionale Plasma 2016-2020”.

Per quanto riguarda il Fattore VIII della coagulazione, indicato per il trattamento dei pazienti affetti da emofilia A, sono prodotti mediamente 75 milioni di Unità Internazionali all’anno, che non solo garantiscono il trattamento dei pazienti residenti in Italia, ma che hanno consentito di sostenere progetti di cooperazione internazionale per la cura di pazienti che non possono accedere a terapie adeguate. Sono stati invece circa 11 i milioni di Unità Internazionali di Fattore IX prodotti all’anno per il trattamento degli emofilici B.  “Gli emofilici italiani inseriti nel registro sono 4.727 – spiega Cristina Cassone, presidente di Fedemo – a cui si aggiungono 2829 affetti da malattia di Von Willebrand e quelli con altri deficit della coagulazione, che sono 1.819. Quello che auspichiamo è che venga sempre garantita la migliore cura e l’opportunità di condividere con il medico la possibilità di sceglierla, possibilità che in qualche Regione non è sempre garantita”.

“Il sangue e gli emocomponenti in Italia provengono da donazioni volontarie, anonime, gratuite e associate – ricorda Aldo Ozino Caligaris, portavoce protempore di CIVIS (Coordinamento Interassociativo dei Volontari Italiani del Sangue). – Tre quarti del plasma destinato al frazionamento industriale per la produzione di farmaci deriva da donazioni di sangue intero, mentre il resto da procedure di aferesi. A livello internazionale, così come in Italia, si osserva un aumento della richiesta di plasma a seguito dell’aumento della domanda di medicinali plasmaderivati (MDP) dovuto all’invecchiamento della popolazione, all’identificazione di nuove procedure terapeutiche e all’aumento di diagnosi dai paesi emergenti. Il che comporta una ulteriore diversificazione tra le donazioni di sangue intero e quelle di emocomponenti mediante aferesi sulla base di una programmazione nazionale e regionale”.

(fonte: Comunicato Centro Nazionale Sangue)

 

“Una scelta in comune” per la FIDAS di San Marco Argentano

Una Scelta in comuneLa sezione FIDAS di San Marco Argentano (CS) in sinergia con il comune di San Marco Argentano stanno promuovendo la sensibilizzazione dei cittadini verso la “donazione degli organi” con manifesti e locandine presenti in tutto il territorio normanno. Il progetto nazionale “Una scelta in comune” prevede di esprimere la propria volontà di essere donatore di organi nel momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità.
“Questo non è che il primo passo – commenta il presidente dell’associazione normanna Antonio Parise – In progetto già l’impegno di portare la cultura del dono anche nelle scuole ed in tutte le realtà locali. Voglio ringraziare oltre che l’amministrazione comunale per la loro sensibilità anche i responsabili provinciali della FIDAS Paola nella persona del presidente Carlo Cassano e di Franco D’Alessandro e Italo Porto.”
Soddisfatto il sindaco Virginia Mariotti “San Marco è stato uno dei primi comuni calabresi ad aderire all’iniziativa “UNA SCELTA IN COMUNE”. Abbiamo voluto dare ai nostri cittadini questa opportunità poiché riteniamo che il tema della donazione sia estremamente importante. Ci auguriamo che la collaborazione con la FIDAS, egregiamente rappresentata da Antonio Parise, possa dare nuovo slancio al progetto e creare i presupposti per una vera cultura della donazione.”
Entusiasta dell’iniziativa anche il parroco della parrocchia Sacro Cuore di Gesù, don Vincenzo Ferraro che ha ricordato “il grande atto d’amore di don Gnocchi che a suggello di una vita donata fino all’estremo, volle poi che le sue cornee restituissero la vista a due ragazzi ciechi, quando ancora in Italia il trapianto di organi non era regolato dalla legge.”

Non idoneità alla donazione: le indicazioni dell’INPS

L’Istituto Nazionale di Previdenza sociale con la circolare del 7 febbraio 2017 ha fornito le Indicazioni per l’erogazione del contributo previsto per garantire la retribuzione dei lavoratori
dipendenti del settore privato in caso di inidoneità alla donazione di sangue. Come stabilito infatti dall’articolo 1 del decreto ministeriale del 18 novembre 2015, il lavoratore dipendente che sia
stato accertato inidoneo alla donazione di sangue o emocomponenti ha diritto alla retribuzione
limitatamente al tempo necessario all’accertamento della inidoneità in alcuni casi specifici.
Innanzitutto per la sospensione o esclusione del donatore per motivi sanitari, secondo i criteri di esclusione o sospensione dalla donazione, previsti dalla normativa vigente; poi per la mancata decorrenza dei tempi di sospensione tra una donazione e la successiva; ed infine nel caso in cui sia rilevata l’esigenza di non procedere al prelievo per specifico emocomponente e/o gruppo
sanguigno, in base alla programmazione dei bisogni trasfusionali.
Pertanto, qualora il lavoratore che si sia assentato dal lavoro per effettuare la donazione di
sangue o di emocomponenti venga giudicato inidoneo alla donazione medesima a seguito delle
motivazioni sopra delineate, il dipendente stesso avrà diritto alla retribuzione che gli sarebbe
stata corrisposta per le ore non lavorate comprese nell’intervallo di tempo necessario
all’accertamento della predetta inidoneità.
Tale intervallo di tempo deve essere calcolato con riferimento sia al tempo di permanenza
presso il centro trasfusionale sia a quello di spostamento dallo stesso alla sede di servizio.

Circolare INPS numero 29 del 07 febbraio 2017