Il sistema sangue italiano a confronto con il Ministro Lorenzin

Questa mattina i rappresentanti del Sistema sangue nazionale hanno incontrato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.
Erano presenti il direttore del Centro nazionale Sangue Giancarlo Maria Liumbruno, il presidente nazionale AVIS e portavoce protempore CIVIS Vincenzo Saturni, il presidente nazionale FIDAS Aldo Ozino Caligaris e il presidente nazionale Fratres Sergio Ballestracci.
IncontroLorenzin2Nel corso dell’incontro il Ministro ha rinnovato l’impegno per una collaborazione sempre più stretta sui temi strategici per il sistema sangue: l’autosufficienza, il coinvolgimento dei giovani cittadini, il sostegno alle associazioni di donatori e la riorganizzazione della rete trasfusionale nazionale. Il Ministro ed i Presidenti delle associazioni dei donatori hanno inoltre concordato sull’importanza di mantenere la Croce Rossa Italiana all’interno del sistema trasfusionale nazionale.

 

Sangue e plasma sicuro: lettera aperta dei donatori alla Ministra Lorenzin

“In questi giorni si è molto parlato di trasfusioni e di farmaci plasmaderivati. Giova forse ripetere che la sentenza di risarcimento rispetto a chi aveva contratto infezioni tramite trasfusioni si riferisce a episodi di oltre 20 anni fa. Siamo lieti che questa vicenda sia giunta a conclusione e altrettanto lieti che il quadro oggi sia radicalmente diverso. E questo non dipende dalla fortuna, ma dall’impegno di tutti gli attori del sistema trasfusionale, anche dei volontari che noi rappresentiamo.

Siamo, inoltre, certi che la Ministra Lorenzin non volesse offendere nessuno nella sua lettera in occasione della XIII giornata dell’emofilia, né tantomeno il milione e 700 mila donatori di sangue del nostro Paese che compiono un importante gesto di solidarietà e di impegno civile.

Peraltro proprio il ministero della Sanità ha lanciato il pittogramma per il plasma, quell’etichetta che ha la finalità di sostenere i valori su cui si fondano il Sistema trasfusionale italiano e la cultura del dono. Il pittogramma, che per esempio è già operativo in Regione Toscana, si trova su tutti i plasmaderivati lavorati a partire dal plasma di donatori volontari, non remunerati e consapevoli. Sono loro, infatti, la prima garanzia di qualità e sicurezza del sistema.

Sicurezza e qualità, dunque: non è un caso, infatti, se da oltre 10 anni non si verificano nel nostro paese trasmissioni di malattie tramite trasfusioni di sangue.

Siamo sempre consapevoli che il fine ultimo della nostra azione come volontari e donatori di sangue sia il malato. Chiediamo pertanto un incontro urgente alla signora Ministro per poterle rappresentare in modo puntuale il nostro ruolo in un Sistema Trasfusionale, come quello italiano che rappresenta un‘eccellenza.”

Aldo Ozino Caligaris
Presidente Nazionale FIDAS

Vincenzo Saturni,
Presidente AVIS Nazionale

Sergio Ballestracci
Presidente Nazionale FRATRES

In Italia trasfusioni sicure, nessuna infezione da HIV e epatiti da 10 anni

Da oltre dieci anni non ci sono segnalazioni di infezioni da HIV ed epatite a seguito di trasfusione. Lo ricorda il Centro Nazionale Sangue, organo tecnico del Ministero della Salute e Autorità Competente con funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico del sistema trasfusionale nazionale, in riferimento alla sentenza di ieri della Corte D’Appello di Roma sugli indennizzi.
Su ogni donazione di sangue, ricorda il CNS, vengono effettuati i test, anche molecolari, per la ricerca di Hiv ed epatite C e B, che hanno permesso ad esempio nel 2015 di trovare e bloccare 1709 positività su 1691 donatori. Tale livello di sicurezza è garantito da un sistema basato sulla donazione volontaria, periodica, anonima, responsabile e non remunerata, dall’utilizzo per la qualificazione biologica di test di laboratorio altamente sensibili e da un’accurata selezione medica dei donatori di sangue, volta a escludere i soggetti che per ragioni cliniche o comportamentali sono a rischio.
“In virtù dei suddetti interventi, il rischio residuo di contrarre un’infezione a seguito di una trasfusione di sangue è prossimo allo zero, come ampiamente dimostrato dal sistema di sorveglianza nazionale coordinato dal Centro Nazionale Sangue – afferma Giancarlo Maria Liumbruno, Direttore generale del Centro -. A fronte di più di 3 milioni di emocomponenti trasfusi ogni anno (8.349 emocomponenti trasfusi ogni giorno), da oltre dieci anni in Italia non sono state segnalate infezioni post-trasfusionali da HIV, virus dell’epatite B e virus dell’epatite C. Le sentenze della magistratura che vengono riportate periodicamente dai media si riferiscono a trasfusioni avvenute negli anni ‘80 e ‘90, quando il sistema di vigilanza e le stesse conoscenze scientifiche erano molto diverse”.
I dati presentati dal CNS, conferma Vincenzo Saturni, coordinatore pro tempore CIVIS (Coordinamento interassociativo volontariato italiano sangue), confermano gli importanti passi avanti compiuti dall’Italia in tema di qualità e sicurezza, allineandoci agli standard dei Paesi più evoluti in ambito sanitario/trasfusionale. “Il volontariato del sangue, inoltre, è impegnato ogni giorno nella fondamentale promozione di stili di vita sani tra i donatori volontari e associati, al fine di rendere ancora più elevati i livelli di sicurezza per gli emocomponenti e i farmaci plasmaderivati. Grazie anche a quest’azione siamo arrivati all’84% di donatori periodici e associati, fattore che ci posiziona ai primissimi posti nel mondo e che rappresenta un ulteriore indicatore di qualità e sicurezza”.

(fonte: Centro Nazionale Sangue)

5 per 1000: le novità per l’esercizio finanziario 2017

Con la circolare del 31 marzo u.s. l’Agenzia delle Entrate ha comunicato le novità in materia di iscrizione al contributo del 5 per 1000.

Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 7 luglio 2016, infatti, ha eliminato, per gli enti regolarmente iscritti e in possesso dei requisiti per l’accesso al beneficio, l’onere di riproporre ogni anno la domanda di iscrizione al riparto della quota del 5 per 1000 e la dichiarazione sostitutiva dell’atto di notorietà ed è stato
istituito un apposito elenco degli enti iscritti al beneficio, che viene aggiornato, integrato e pubblicato sul sito dell’Agenzia delle entrate, entro il 31 marzo di ciascun anno.

Inoltre, sono stati pubblicati gli elenchi dei soggetti ammessi al beneficio del 5 per mille per l’esercizio finanziario 2017 (anno d’imposta 2016) che quindi non necessitano di iscrizione.

Agenzia delle Entrate, Circolare 31 marzo 2017, n. 5_E

Elenco permanente iscritti Volontariato I parte

Elenco permanente iscritti Volontariato 2 parte

Centro Nazionale Sangue: sangue “artificiale” non sostituisce quello donato

Il metodo per produrre globuli rossi a partire da staminali descritto dall’università di Bristol è ‘interessante’ per applicazioni ‘di nicchia’, ma non sostituisce quello donato. Lo ribadisce Simonetta Pupella, direttore dell’area sanitaria e dei sistemi ispettivi del Centro Nazionale Sangue commentando lo studio pubblicato da Nature Communications.

“Lo studio sembra dare risultati interessanti – commenta Simonetta Pupella, direttore dell’area sanitaria e dei sistemi ispettivi del Centro Nazionale Sangue – e fa intravedere potenzialità in termini di sostenibilità. In realtà le prospettive sembrano più ampie rispetto all’applicazione per i pazienti con gruppi sanguigni rari, casi non particolarmente frequenti. Questo sangue artificiale si potrebbe usare anche nei casi in cui sia difficile avere sangue donato, o anche per studiare malattie che colpiscono i globuli rossi, ma sebbene promettente questa tecnica non può sostituire le donazioni”.

I ricercatori hanno sviluppato un processo che a partire da staminali adulte ottiene cellule eritroidi, quelle che fanno da precursore ai globuli rossi, capaci di replicarsi, e quindi “immortali”. Nei test di laboratorio sono stati ottenuti “litri” di globuli rossi, spiega l’autore principale alla Bbc, mentre i test di sicurezza su eventuali trasfusioni con questo “sangue artificiale” inizieranno entro l’anno, con l’obiettivo di usarli per le persone, di solito immigrati, che hanno caratteristiche del sangue come la presenza o l’assenza di proteine che rendono impossibili le trasfusioni. Non c’è invece ‘nessun progetto in nessuna forma’, ribadisce anche la NHS Blood and Transplant, che finanzia lo studio, sempre al sito dell’emittente britannica, di sostituire il sangue donato.
“La nostra intenzione non è quella di rimpiazzare le donazioni di sangue, ma di fornire trattamenti mirati per specifici gruppi di pazienti. Il primo uso terapeutico di globuli rossi prodotti in questo modo – spiega David Anstee, l’autore principale – sarà probabilmente per pazienti con gruppi sanguigni rari, per i quali la donazione tradizionale può essere una fonte difficile”.

(fonte Centro Nazionale Sangue)

Malattie rare: decine migliaia pazienti salvati da sangue e plasma

Ogni anno a migliaia di persone con malattie rare del sangue vengono garantite terapie che si ottengono dal plasma donato, come emofilia e immunodeficienze, a cui si aggiungono i pazienti curati con trasfusioni regolari come i talassemici. Lo ricorda il Centro Nazionale Sangue, che garantisce la sicurezza e l’efficienza di tutto il processo, in occasione della Giornata Mondiale  che si celebra il 28 febbraio. Nel 2016 le Regioni e Province Autonome italiane hanno conferito all’industria oltre 800 mila chilogrammi di plasma raccolto dalla Rete Trasfusionale nazionale per la produzione di medicinali plasmaderivati, molti dei quali utilizzati per la terapia di numerose malattie rare. Un valore che vede il nostro paese ai primi posti in Europa per contributo ogni mille abitanti.

Tra i pazienti la cui terapia dipende dalle donazioni ci sono i malati di talassemie e di altre patologie che coinvolgono l’emoglobina, che vengono curate con trasfusioni periodiche. Si stima che una quota superiore al 10% delle donazioni sia destinata a questo scopo. Sul numero di persone affette da queste patologie non ci sono dati precisi, sottolinea Gian Luca Forni della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (Site), un problema che dovrebbe essere risolto da un registro nazionale coordinato dal Centro Nazionale Sangue previsto da un decreto ministeriale di prossima emanazione.  “Non ci sono dati epidemiologici precisi neanche sulla distribuzione dei pazienti, che servirebbero per sopperire alle necessità trasfusionali, per organizzare le compensazioni tra diverse Regioni,  e consentirebbero di attenuare problematiche che si creano particolarmente nei periodi estivo e natalizio, quando la raccolta diminuisce. Si pensi che un paziente con talassemia maior ha bisogno di circa 2-3 unità ogni 20 giorni, e si stima che ce ne siano circa 7mila in Italia. Anche i pazienti affetti da un’altra anemia congenita, l’Anemia Falciforme, stanno aumentando a seguito dei nuovi  flussi migratori, passando in 10 anni da 900 a circa 1900 pazienti censiti”.

Alle patologie rare che vengono curate con trasfusioni si aggiungono quelle per cui sono necessari farmaci plasmaderivati, dalle immunodeficienze primitive all’emofilia e altre malattie emorragiche congenite. “Le immunodeficienze primitive (IDP), sono malattie rare la cui frequenza complessiva è stimata circa di 1/5000 nella popolazione generale. Tale dato è e sarà destinato a continue variazioni nel prossimo futuro dato che ogni anno vengono descritti decine di nuovi deficit immunologici – spiega Lucia Bernazzi dell’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus -.  Si conoscono più di 230 geni responsabili di varie forme di IDP. In alcune zone c’è qualche difficoltà nel reperire i farmaci, a causa della gestione estremamente frammentata delle patologie che varia da Regione a Regione”.

Negli ultimi anni la produzione nazionale di Immunoglobuline polivalenti per uso endovenoso ha coperto circa il 75 % della domanda del Servizio sanitario nazionale per questo medicinale, che comprende anche quella per il trattamento delle immunodeficienze primitive. “Il Centro Nazionale Sangue – spiega il direttore generale Giancarlo Maria Liumbruno – è impegnato nella stesura del piano annuale di autosufficienza nazionale che ha un capitolo riguardante il plasma e la declinazione degli specifici obiettivi come indicato nel decreto del Ministero della Salute inerente al Piano Nazionale Plasma 2016-2020”.

Per quanto riguarda il Fattore VIII della coagulazione, indicato per il trattamento dei pazienti affetti da emofilia A, sono prodotti mediamente 75 milioni di Unità Internazionali all’anno, che non solo garantiscono il trattamento dei pazienti residenti in Italia, ma che hanno consentito di sostenere progetti di cooperazione internazionale per la cura di pazienti che non possono accedere a terapie adeguate. Sono stati invece circa 11 i milioni di Unità Internazionali di Fattore IX prodotti all’anno per il trattamento degli emofilici B.  “Gli emofilici italiani inseriti nel registro sono 4.727 – spiega Cristina Cassone, presidente di Fedemo – a cui si aggiungono 2829 affetti da malattia di Von Willebrand e quelli con altri deficit della coagulazione, che sono 1.819. Quello che auspichiamo è che venga sempre garantita la migliore cura e l’opportunità di condividere con il medico la possibilità di sceglierla, possibilità che in qualche Regione non è sempre garantita”.

“Il sangue e gli emocomponenti in Italia provengono da donazioni volontarie, anonime, gratuite e associate – ricorda Aldo Ozino Caligaris, portavoce protempore di CIVIS (Coordinamento Interassociativo dei Volontari Italiani del Sangue). – Tre quarti del plasma destinato al frazionamento industriale per la produzione di farmaci deriva da donazioni di sangue intero, mentre il resto da procedure di aferesi. A livello internazionale, così come in Italia, si osserva un aumento della richiesta di plasma a seguito dell’aumento della domanda di medicinali plasmaderivati (MDP) dovuto all’invecchiamento della popolazione, all’identificazione di nuove procedure terapeutiche e all’aumento di diagnosi dai paesi emergenti. Il che comporta una ulteriore diversificazione tra le donazioni di sangue intero e quelle di emocomponenti mediante aferesi sulla base di una programmazione nazionale e regionale”.

(fonte: Comunicato Centro Nazionale Sangue)

 

Una donna alla guida del Forum del Terzo Settore

Claudia Fiaschi è la nuova portavoce del Forum del Terzo Settore. L’ha eletta l’Assemblea riunita ieri a Roma.
Nata a Firenze, Claudia Fiaschi è stata da sempre attiva nel settore della cooperazione sociale, con particolare attenzione al mondo dell’educazione e   dell’infanzia. Attualmente, tra le altre cariche ricoperte, è vicepresidente di Confcooperative, presidente di Confcooperative Toscana e vicepresidente del Consorzio Pan – Servizi per l’infanzia.
“Un impegno importante”, dichiara la neoportavoce, “che dovrà misurarsi con le tante sfide che il Forum ha di fronte. Sfide che riguardano i grandi cambiamenti sociali, la capacità di innovazione ed evoluzione delle  diverse organizzazioni di terzo settore, la Riforma del Terzo Settore con la delicata fase di definizione dei decreti attuativi”.
“E’ un onore e una grande responsabilità”, prosegue Fiaschi. “Il Forum Nazionale del Terzo Settore dà voce a oltre 100 mila organizzazioni di terzo settore che si prendono cura delle persone e dei beni comuni nel nostro Paese; dare cittadinanza politica a questo impegno, costruire visioni e sintesi condivise nel tempo delle frammentazioni e delle spinte centrifughe,  è il grande lavoro  che attende il nuovo coordinamento. Un lavoro svolto  con efficacia da chi mi ha preceduto, che a nome di tutti i neoeletti colgo l’occasione di ringraziare”.
Nel suo intervento Claudia Fiaschi ha sottolineato la matrice partecipativa, solidale e propositiva del terzo settore italiano e il contributo che questo variegato mondo può offrire al Paese  per costruire la sostenibilità di un nuovo welfare, per promuovere un modello di sviluppo economico inclusivo e sostenibile, per formare all’impegno civile e sociale le nuove generazioni.
Claudia Fiaschi succede a Pietro Barbieri, che è stato alla guida del Forum dal gennaio 2013, per due mandati.
“Oggi lascio la guida di un Forum forte e autorevole”, dichiara il portavoce uscente, “che negli anni ha dato prova di saper essere attento interprete del mondo del sociale e rappresentante dei valori e delle istanze comuni. Sono certo che chi prenderà il mio posto sarà all’altezza di questo compito tanto impegnativo quanto appagante, e che proseguirà l’attività lungo il percorso che finora ci ha garantito influenza e credibilità”.
L’Assemblea ha oggi rinnovato anche il Coordinamento Nazionale, composto da 20 rappresentanti dei Soci e 4 rappresentanti dei Forum regionali. Il Coordinamento risulta così composto: Stefano Tassinari (Acli), Luca De Fraia (ActionAid), Nirvana Nisi (A.D.A.), Erasmo Righini (Ancescao), Roberto Speziale (Anfass), Alessandro Geria (Anolf), Ilario Moreschi (Anpas), Raffaele Caprio (Anteas), Francesca Chiavacci (ARCI), Enzo Costa (Auser), Stefano Gobbi (Centro Sportivo Italiano), Domenico Iannello (FITUS), Don Armando Zappolini (CNCA), Monica Poletto (Compagnia delle Opere Sociali), Eleonora Vanni (Legacoopsociali), Rossella Muroni (Legambiente), Gianni Salvadori (Misericordie), Gianluca Cantisani (MOVI), Giancarlo Moretti (Movimento Cristiano Lavoratori), Vincenzo Manco (UISP).  A loro si aggiungono, per i Forum regionali: Sergio Silvotti (portavoce Forum Lombardia), Franco Bagnarol (portavoce Forum Friuli Venezia Giulia), Paolo Tamiazzo (portavoce Forum Umbria) e Filiberto Parente (portavoce Forum Campania).
Durante l’Assemblea sono stati inoltre eletti gli altri due organi del Forum in fase di rinnovo: il Collegio dei Revisori dei Conti, con Gianluca Mezzasoma (Agesci), Giuseppe Di Francesco (Fairtrade) e Franco Giona (AISM), e il Collegio Nazionale di Garanzia, con Licio Palazzini (ARCI Servizio Civile), Gianluigi De Gregorio (AGCI Solidarietà), Don Giovanni D’Andrea (SCS CNOS), Alessandro Biadene (FIDAS) e Claudio Lodoli (Federavo). Al termine dell’Assemblea, il nuovo Coordinamento Nazionale ha nominato Maurizio Mumolo direttore del Forum.

Approvato il decreto legislativo sul Servizio Civile Universale

Venerdì 10 febbraio il Consiglio dei ministri ha approvato definitivamente il decreto legislativo che istituisce il Servizio Civile Universale, disciplinandolo quale “strumento di difesa non armata della Patria, di educazione alla pace tra i popoli e di promozione dei valori fondativi della Repubblica”. La nuova legge modifica il sistema del Servizio Civile Nazionale, istituito dalla legge n. 64 del 6 marzo 2001 e disciplinato dal D.lgs n. 77 del 5 aprile 2002.

“Con il via libera al decreto sul Servizio Civile Universale, il primo tassello della Riforma del Terzo Settore diventa realtà, e ci auguriamo che questo funga da impulso per una veloce approvazione degli altri decreti”, dichiara il portavoce del Forum Nazionale Terzo Settore Pietro Barbieri. “Il testo licenziato dal CdM dà finalmente concretezza a una misura di grande valore sociale per il nostro Paese. Si tratta di un traguardo di importanza storica, perché per la prima volta si accoglie la richiesta di partecipazione di tutti i giovani, sia italiani che stranieri regolarmente soggiornanti, che intendono svolgere il servizio civile”.

“La legge, tuttavia, avrebbe potuto incontrare maggiore condivisione da parte del mondo del terzo settore”, prosegue Barbieri. “In attesa di leggere il testo completo, facciamo nostre le perplessità espresse dagli enti per il servizio civile in merito alla mancata valorizzazione del Dipartimento Gioventù e SCN e all’assenza di una sede ad hoc nella quale istituzioni pubbliche, terzo settore e rappresentanti dei giovani possano dialogare e coordinarsi per indirizzare gli obiettivi del Servizio Civile Universale”.