Malattie rare: decine migliaia pazienti salvati da sangue e plasma

Ogni anno a migliaia di persone con malattie rare del sangue vengono garantite terapie che si ottengono dal plasma donato, come emofilia e immunodeficienze, a cui si aggiungono i pazienti curati con trasfusioni regolari come i talassemici. Lo ricorda il Centro Nazionale Sangue, che garantisce la sicurezza e l’efficienza di tutto il processo, in occasione della Giornata Mondiale  che si celebra il 28 febbraio. Nel 2016 le Regioni e Province Autonome italiane hanno conferito all’industria oltre 800 mila chilogrammi di plasma raccolto dalla Rete Trasfusionale nazionale per la produzione di medicinali plasmaderivati, molti dei quali utilizzati per la terapia di numerose malattie rare. Un valore che vede il nostro paese ai primi posti in Europa per contributo ogni mille abitanti.

Tra i pazienti la cui terapia dipende dalle donazioni ci sono i malati di talassemie e di altre patologie che coinvolgono l’emoglobina, che vengono curate con trasfusioni periodiche. Si stima che una quota superiore al 10% delle donazioni sia destinata a questo scopo. Sul numero di persone affette da queste patologie non ci sono dati precisi, sottolinea Gian Luca Forni della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (Site), un problema che dovrebbe essere risolto da un registro nazionale coordinato dal Centro Nazionale Sangue previsto da un decreto ministeriale di prossima emanazione.  “Non ci sono dati epidemiologici precisi neanche sulla distribuzione dei pazienti, che servirebbero per sopperire alle necessità trasfusionali, per organizzare le compensazioni tra diverse Regioni,  e consentirebbero di attenuare problematiche che si creano particolarmente nei periodi estivo e natalizio, quando la raccolta diminuisce. Si pensi che un paziente con talassemia maior ha bisogno di circa 2-3 unità ogni 20 giorni, e si stima che ce ne siano circa 7mila in Italia. Anche i pazienti affetti da un’altra anemia congenita, l’Anemia Falciforme, stanno aumentando a seguito dei nuovi  flussi migratori, passando in 10 anni da 900 a circa 1900 pazienti censiti”.

Alle patologie rare che vengono curate con trasfusioni si aggiungono quelle per cui sono necessari farmaci plasmaderivati, dalle immunodeficienze primitive all’emofilia e altre malattie emorragiche congenite. “Le immunodeficienze primitive (IDP), sono malattie rare la cui frequenza complessiva è stimata circa di 1/5000 nella popolazione generale. Tale dato è e sarà destinato a continue variazioni nel prossimo futuro dato che ogni anno vengono descritti decine di nuovi deficit immunologici – spiega Lucia Bernazzi dell’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus -.  Si conoscono più di 230 geni responsabili di varie forme di IDP. In alcune zone c’è qualche difficoltà nel reperire i farmaci, a causa della gestione estremamente frammentata delle patologie che varia da Regione a Regione”.

Negli ultimi anni la produzione nazionale di Immunoglobuline polivalenti per uso endovenoso ha coperto circa il 75 % della domanda del Servizio sanitario nazionale per questo medicinale, che comprende anche quella per il trattamento delle immunodeficienze primitive. “Il Centro Nazionale Sangue – spiega il direttore generale Giancarlo Maria Liumbruno – è impegnato nella stesura del piano annuale di autosufficienza nazionale che ha un capitolo riguardante il plasma e la declinazione degli specifici obiettivi come indicato nel decreto del Ministero della Salute inerente al Piano Nazionale Plasma 2016-2020”.

Per quanto riguarda il Fattore VIII della coagulazione, indicato per il trattamento dei pazienti affetti da emofilia A, sono prodotti mediamente 75 milioni di Unità Internazionali all’anno, che non solo garantiscono il trattamento dei pazienti residenti in Italia, ma che hanno consentito di sostenere progetti di cooperazione internazionale per la cura di pazienti che non possono accedere a terapie adeguate. Sono stati invece circa 11 i milioni di Unità Internazionali di Fattore IX prodotti all’anno per il trattamento degli emofilici B.  “Gli emofilici italiani inseriti nel registro sono 4.727 – spiega Cristina Cassone, presidente di Fedemo – a cui si aggiungono 2829 affetti da malattia di Von Willebrand e quelli con altri deficit della coagulazione, che sono 1.819. Quello che auspichiamo è che venga sempre garantita la migliore cura e l’opportunità di condividere con il medico la possibilità di sceglierla, possibilità che in qualche Regione non è sempre garantita”.

“Il sangue e gli emocomponenti in Italia provengono da donazioni volontarie, anonime, gratuite e associate – ricorda Aldo Ozino Caligaris, portavoce protempore di CIVIS (Coordinamento Interassociativo dei Volontari Italiani del Sangue). – Tre quarti del plasma destinato al frazionamento industriale per la produzione di farmaci deriva da donazioni di sangue intero, mentre il resto da procedure di aferesi. A livello internazionale, così come in Italia, si osserva un aumento della richiesta di plasma a seguito dell’aumento della domanda di medicinali plasmaderivati (MDP) dovuto all’invecchiamento della popolazione, all’identificazione di nuove procedure terapeutiche e all’aumento di diagnosi dai paesi emergenti. Il che comporta una ulteriore diversificazione tra le donazioni di sangue intero e quelle di emocomponenti mediante aferesi sulla base di una programmazione nazionale e regionale”.

(fonte: Comunicato Centro Nazionale Sangue)

 

“Una scelta in comune” per la FIDAS di San Marco Argentano

Una Scelta in comuneLa sezione FIDAS di San Marco Argentano (CS) in sinergia con il comune di San Marco Argentano stanno promuovendo la sensibilizzazione dei cittadini verso la “donazione degli organi” con manifesti e locandine presenti in tutto il territorio normanno. Il progetto nazionale “Una scelta in comune” prevede di esprimere la propria volontà di essere donatore di organi nel momento del rilascio o del rinnovo della carta d’identità.
“Questo non è che il primo passo – commenta il presidente dell’associazione normanna Antonio Parise – In progetto già l’impegno di portare la cultura del dono anche nelle scuole ed in tutte le realtà locali. Voglio ringraziare oltre che l’amministrazione comunale per la loro sensibilità anche i responsabili provinciali della FIDAS Paola nella persona del presidente Carlo Cassano e di Franco D’Alessandro e Italo Porto.”
Soddisfatto il sindaco Virginia Mariotti “San Marco è stato uno dei primi comuni calabresi ad aderire all’iniziativa “UNA SCELTA IN COMUNE”. Abbiamo voluto dare ai nostri cittadini questa opportunità poiché riteniamo che il tema della donazione sia estremamente importante. Ci auguriamo che la collaborazione con la FIDAS, egregiamente rappresentata da Antonio Parise, possa dare nuovo slancio al progetto e creare i presupposti per una vera cultura della donazione.”
Entusiasta dell’iniziativa anche il parroco della parrocchia Sacro Cuore di Gesù, don Vincenzo Ferraro che ha ricordato “il grande atto d’amore di don Gnocchi che a suggello di una vita donata fino all’estremo, volle poi che le sue cornee restituissero la vista a due ragazzi ciechi, quando ancora in Italia il trapianto di organi non era regolato dalla legge.”

Una donna alla guida del Forum del Terzo Settore

Claudia Fiaschi è la nuova portavoce del Forum del Terzo Settore. L’ha eletta l’Assemblea riunita ieri a Roma.
Nata a Firenze, Claudia Fiaschi è stata da sempre attiva nel settore della cooperazione sociale, con particolare attenzione al mondo dell’educazione e   dell’infanzia. Attualmente, tra le altre cariche ricoperte, è vicepresidente di Confcooperative, presidente di Confcooperative Toscana e vicepresidente del Consorzio Pan – Servizi per l’infanzia.
“Un impegno importante”, dichiara la neoportavoce, “che dovrà misurarsi con le tante sfide che il Forum ha di fronte. Sfide che riguardano i grandi cambiamenti sociali, la capacità di innovazione ed evoluzione delle  diverse organizzazioni di terzo settore, la Riforma del Terzo Settore con la delicata fase di definizione dei decreti attuativi”.
“E’ un onore e una grande responsabilità”, prosegue Fiaschi. “Il Forum Nazionale del Terzo Settore dà voce a oltre 100 mila organizzazioni di terzo settore che si prendono cura delle persone e dei beni comuni nel nostro Paese; dare cittadinanza politica a questo impegno, costruire visioni e sintesi condivise nel tempo delle frammentazioni e delle spinte centrifughe,  è il grande lavoro  che attende il nuovo coordinamento. Un lavoro svolto  con efficacia da chi mi ha preceduto, che a nome di tutti i neoeletti colgo l’occasione di ringraziare”.
Nel suo intervento Claudia Fiaschi ha sottolineato la matrice partecipativa, solidale e propositiva del terzo settore italiano e il contributo che questo variegato mondo può offrire al Paese  per costruire la sostenibilità di un nuovo welfare, per promuovere un modello di sviluppo economico inclusivo e sostenibile, per formare all’impegno civile e sociale le nuove generazioni.
Claudia Fiaschi succede a Pietro Barbieri, che è stato alla guida del Forum dal gennaio 2013, per due mandati.
“Oggi lascio la guida di un Forum forte e autorevole”, dichiara il portavoce uscente, “che negli anni ha dato prova di saper essere attento interprete del mondo del sociale e rappresentante dei valori e delle istanze comuni. Sono certo che chi prenderà il mio posto sarà all’altezza di questo compito tanto impegnativo quanto appagante, e che proseguirà l’attività lungo il percorso che finora ci ha garantito influenza e credibilità”.
L’Assemblea ha oggi rinnovato anche il Coordinamento Nazionale, composto da 20 rappresentanti dei Soci e 4 rappresentanti dei Forum regionali. Il Coordinamento risulta così composto: Stefano Tassinari (Acli), Luca De Fraia (ActionAid), Nirvana Nisi (A.D.A.), Erasmo Righini (Ancescao), Roberto Speziale (Anfass), Alessandro Geria (Anolf), Ilario Moreschi (Anpas), Raffaele Caprio (Anteas), Francesca Chiavacci (ARCI), Enzo Costa (Auser), Stefano Gobbi (Centro Sportivo Italiano), Domenico Iannello (FITUS), Don Armando Zappolini (CNCA), Monica Poletto (Compagnia delle Opere Sociali), Eleonora Vanni (Legacoopsociali), Rossella Muroni (Legambiente), Gianni Salvadori (Misericordie), Gianluca Cantisani (MOVI), Giancarlo Moretti (Movimento Cristiano Lavoratori), Vincenzo Manco (UISP).  A loro si aggiungono, per i Forum regionali: Sergio Silvotti (portavoce Forum Lombardia), Franco Bagnarol (portavoce Forum Friuli Venezia Giulia), Paolo Tamiazzo (portavoce Forum Umbria) e Filiberto Parente (portavoce Forum Campania).
Durante l’Assemblea sono stati inoltre eletti gli altri due organi del Forum in fase di rinnovo: il Collegio dei Revisori dei Conti, con Gianluca Mezzasoma (Agesci), Giuseppe Di Francesco (Fairtrade) e Franco Giona (AISM), e il Collegio Nazionale di Garanzia, con Licio Palazzini (ARCI Servizio Civile), Gianluigi De Gregorio (AGCI Solidarietà), Don Giovanni D’Andrea (SCS CNOS), Alessandro Biadene (FIDAS) e Claudio Lodoli (Federavo). Al termine dell’Assemblea, il nuovo Coordinamento Nazionale ha nominato Maurizio Mumolo direttore del Forum.

Approvato il decreto legislativo sul Servizio Civile Universale

Venerdì 10 febbraio il Consiglio dei ministri ha approvato definitivamente il decreto legislativo che istituisce il Servizio Civile Universale, disciplinandolo quale “strumento di difesa non armata della Patria, di educazione alla pace tra i popoli e di promozione dei valori fondativi della Repubblica”. La nuova legge modifica il sistema del Servizio Civile Nazionale, istituito dalla legge n. 64 del 6 marzo 2001 e disciplinato dal D.lgs n. 77 del 5 aprile 2002.

“Con il via libera al decreto sul Servizio Civile Universale, il primo tassello della Riforma del Terzo Settore diventa realtà, e ci auguriamo che questo funga da impulso per una veloce approvazione degli altri decreti”, dichiara il portavoce del Forum Nazionale Terzo Settore Pietro Barbieri. “Il testo licenziato dal CdM dà finalmente concretezza a una misura di grande valore sociale per il nostro Paese. Si tratta di un traguardo di importanza storica, perché per la prima volta si accoglie la richiesta di partecipazione di tutti i giovani, sia italiani che stranieri regolarmente soggiornanti, che intendono svolgere il servizio civile”.

“La legge, tuttavia, avrebbe potuto incontrare maggiore condivisione da parte del mondo del terzo settore”, prosegue Barbieri. “In attesa di leggere il testo completo, facciamo nostre le perplessità espresse dagli enti per il servizio civile in merito alla mancata valorizzazione del Dipartimento Gioventù e SCN e all’assenza di una sede ad hoc nella quale istituzioni pubbliche, terzo settore e rappresentanti dei giovani possano dialogare e coordinarsi per indirizzare gli obiettivi del Servizio Civile Universale”.

San Valentino: condividi l’amore con l’Adas-FIDAS di Gela

AdasGela-SanValentinoL’Adas-FIDAS di Gela (CL) festeggia l’amore dedicando ben due giornate al patrono degli innamorati.
In occasione della festa più tenera dell’anno, San Valentino, l’associazione gelese apre le porte dell’Unità di Raccolta a tutte le coppie di innamorati che vorranno condividere il gesto della donazione del Sangue, domenica 12 e lunedì 13 febbraio.
I volontari e lo staff sanitario sono pronti ad accogliere tra cuori e sorrisi quanti decideranno di compiere il loro gesto di solidarietà nei giorni dedicati all’amore.
Un “goloso” gadget verrà distribuito a coloro i quali si recheranno in via degli Appennini n. 5 per donare il sangue, in un trionfo di dolcezza e tenerezza.
Quali giornate migliori per condividere con chi si ama un gesto così altruista!

Non idoneità alla donazione: le indicazioni dell’INPS

L’Istituto Nazionale di Previdenza sociale con la circolare del 7 febbraio 2017 ha fornito le Indicazioni per l’erogazione del contributo previsto per garantire la retribuzione dei lavoratori
dipendenti del settore privato in caso di inidoneità alla donazione di sangue. Come stabilito infatti dall’articolo 1 del decreto ministeriale del 18 novembre 2015, il lavoratore dipendente che sia
stato accertato inidoneo alla donazione di sangue o emocomponenti ha diritto alla retribuzione
limitatamente al tempo necessario all’accertamento della inidoneità in alcuni casi specifici.
Innanzitutto per la sospensione o esclusione del donatore per motivi sanitari, secondo i criteri di esclusione o sospensione dalla donazione, previsti dalla normativa vigente; poi per la mancata decorrenza dei tempi di sospensione tra una donazione e la successiva; ed infine nel caso in cui sia rilevata l’esigenza di non procedere al prelievo per specifico emocomponente e/o gruppo
sanguigno, in base alla programmazione dei bisogni trasfusionali.
Pertanto, qualora il lavoratore che si sia assentato dal lavoro per effettuare la donazione di
sangue o di emocomponenti venga giudicato inidoneo alla donazione medesima a seguito delle
motivazioni sopra delineate, il dipendente stesso avrà diritto alla retribuzione che gli sarebbe
stata corrisposta per le ore non lavorate comprese nell’intervallo di tempo necessario
all’accertamento della predetta inidoneità.
Tale intervallo di tempo deve essere calcolato con riferimento sia al tempo di permanenza
presso il centro trasfusionale sia a quello di spostamento dallo stesso alla sede di servizio.

Circolare INPS numero 29 del 07 febbraio 2017

FIDAS presenta la giuria del premio giornalistico “FIDAS-Isabella Sturvi”

Dieci tra giornalisti e referenti associativi quest’anno avranno il compito di scegliere i vincitori del premio giornalistico “FIDAS-Isabella Sturvi”.
Il Premio, promosso dalla Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue, nel corso degli anni ha accresciuto l’interesse da parte dei professionisti del settore, diventando un punto di riferimento dell’informazione sul Sistema Sangue nazionale. Al premio, diviso nelle sezioni stampa/web e radio/tv, possono concorrere gli autori di articoli, servizi e inchieste pubblicati tra il 21 marzo 2016 e il 19 marzo 2017. Alle precedenti edizioni hanno partecipato oltre 150 giornalisti professionisti e pubblicisti che si sono preoccupati di informare correttamente sul dono del sangue e sulle attività promosse dal mondo del volontariato impegnato in tale settore.
Una giuria di qualità, composta da professionisti dell’informazione e rappresentanti istituzionali del mondo del volontariato, sceglierà i due vincitori che saranno premiati a Bergamo nel corso del 56° Congresso nazionale FIDAS in programma il 28 e 29 aprile.
A presiedere la giuria Benedetta Rinaldi, giornalista e conduttrice RAI, oggi alla guida del programma “Community” su Rai Italia e da sempre impegnata nel mondo del volontariato. Accanto a lei Paolo Pirovano segretario nazionale dell’Ordine dei Giornalisti nonché conduttore del TG di Telenova – Milano, Massimo Cirri conduttore dello storico “Caterpillar” su Radio 2, il giornalista scientifico Riccardo Oldani, l’esperta del settore sanitario Consuelo Gasparini, il direttore artistico di “Radio Alta – Bergamo” Teo Mangione, il redattore del Giornale Radio Sociale Fabio Piccolino e lo scrittore Giancarlo Liviano d’Arcangelo autore del blog “Buon sangue”. A rappresentare la FIDAS il presidente onorario professor Dario Cravero e il vicepresidente nazionale Feliciano Medeot.
“Considerata la crescente attenzione nei confronti del Premio – ha ricordato il presidente nazionale FIDAS Aldo Ozino Caligaris – abbiamo selezionato anche quest’anno una giuria di alto livello in grado di individuare i professionisti del settore che nel corso dell’ultimo anno hanno fornito un’informazione puntuale e corretta sul valore del dono del sangue e sulla rete trasfusionale del paese”.
Il premio è nato nel 2010 per ricordare la dottoressa Isabella Sturvi, responsabile dell’Ufficio Sangue e trapianti alla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute, scomparsa nel 2009 a seguito di un’improvvisa malattia, la quale per molto tempo ha lavorato con impegno e abnegazione per il sistema trasfusionale nazionale e creduto nella necessità di sensibilizzare la collettività all’importanza della donazione del sangue.

Tra le onorificenze di Mattarella anche un donatore di sangue FIDAS

Si è svolta questa mattina al Quirinale la cerimonia di consegna delle onorificenze dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana conferite “motu proprio” dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, il 12 novembre 2016, a cittadini distintisi per atti di eroismo e impegno civile.

Quirinale2Tra di loro anche Fratel Vasco Santi, nominato Commendatore dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana per il suo straordinario contributo nella promozione e organizzazione delle campagne di donazione del sangue”.

Fratel Vasco, 89 anni di passione ed entusiasmo tra i fratelli Maristi, è il coordinatore del Gruppo Donatori “San Leone Magno” dell’Ematos-FIDAS, Associazione Donatori Volontari Sangue dell’Ospedale Fatebenefratelli di Roma. Dal 1975, anno di fondazione del gruppo, ne coordina l’attività e grazie al suo impegno ha contribuito al fabbisogno di sangue ed emocomponenti con oltre 11mila unità. Un giusto riconoscimento per chi ha dedicato una buona parte della propria vita educando gli studenti alla solidarietà, attraverso la donazione volontaria, periodica, responsabile, anonima e gratuita del sangue umano e dei suoi componenti.

Quirinale3E fratel Vasco ha voluto condividere questo risultato con un suo ex alunno con il quale ha cominciato l’attività di donatore di sangue, Aldo Ozino Caligaris, oggi presidente nazionale FIDAS. In quest’occasione il presidente Mattarella ha presentato i volontari del dono come “il volto bello dell’Italia”, un segnale di ottimismo e di speranza in grado di contribuire al benessere di quanti necessitano di terapia trasfusionale.